Accediu a totes les àrees: prendre passos cap a l'atenció sanitària centrada en el pacient

La medicina personalitzada (PM) consisteix a donar el tractament adequat al pacient adequat en el moment adequat i és una via segura cap a una Europa més sana. Però comporta molts reptes en tots els sectors que operen en el camp de la salut.

La indústria i la ciència, per exemple, necessiten més col·laboració, una millor interoperabilitat, un major accés a dades de qualitat, un procés de reembossament repensat, més diners per a la investigació ... la llista continua.

Mentrestant, els metges i infermeres de primera línia necessiten més educació sobre, per exemple, les malalties rares i els tractaments disponibles.

Per als pacients, però, es tracta d’accés. Accés a tractaments i medicaments, accés a assajos clínics, accés a informació més (i més clara), accés a decisors i legisladors per a la possibilitat de fer sentir la seva veu i entendre les seves necessitats des del nivell superior cap avall.

L’Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) situa els pacients al centre de la seva recentment llançada campanya STEPs.

STEPs significa Tractament especialitzat per a pacients europeus i, entre altres coses, la campanya d’EAPM té com a objectiu destacar, als eurodiputats actuals i potencials més la Comissió Europea, les possibilitats que envolten el primer ministre i els avantatges per als seus components de cara a les eleccions europees d’aquest any. .

I, sigui clar, això afecta tots els països d’Europa. Tot i que els pacients dels estats membres amb ingressos més baixos s’enfronten a obstacles encara més grans per a tot això, aquests problemes també existeixen als estats més rics. Es tracta bàsicament de qüestions paneuropees.

anunci

Mary Baker MBE és presidenta immediata del Consell Europeu del Cervell (EBC), que existeix per promoure la investigació cerebral i millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen malalties cerebrals.

Destaca el que tots sabem: que la societat ha canviat, que la població ha crescut i que ara la gent viu més. Això ha comportat problemes inevitables.

"El sistema de regulació ja no és adequat per al propòsit", diu Mary. "No és culpa de ningú, només com s'han desenvolupat les coses. Tot el perfil sanitari d'Europa és diferent i adaptar-s'hi és sens dubte un nou repte".

Llavors, com veuen el repte els grups de pacients?

El doctor Stanimir Hasardzhiev és un dels fundadors (i actual president) de l’Organització Nacional de Pacients de Bulgària, l’organització paraigua més gran del país amb 85 grups membres específics per a la malaltia.

Juntament amb la seva altra tasca de defensa de pacients, el 2013 Stanimir es va convertir en membre del consell del Fòrum Europeu de Pacients que, entre altres activitats, representa grups específics de malalties cròniques a nivell de la UE.

"Accés" és la paraula clau. Com diu Stanimir: "Els problemes que ens enfrontem, especialment en aquesta crisi econòmica, són l'accés a l'assistència sanitària i els medicaments, l'accés a la informació, a la detecció i als tractaments adequats en el moment adequat. Els pacients també necessiten un accés igualitari als assaigs clínics i, des de allà, innovació ".

Amb una nova Comissió Europea i el Parlament a l'horitzó, Stanimir té clar què vol: "L'accés dels pacients al tractament i als medicaments hauria de ser una de les prioritats més altes. Necessitem que totes les institucions i els grups d'interès se sentin al voltant d'una taula per trobar solucions per millorar vida per als més necessitats de tota Europa ".

Llavors, què poden fer els pacients? Bé, depèn. Ewa Borek, de la Fundació WE PATIENTS a Polònia, diu que hi ha un problema amb l’empoderament dels pacients al seu país.

"Els pacients a Polònia no s'adonen del poderosos que poden ser. En molts altres països de la UE ho comprenen, però Polònia només té democràcia des de fa 25 anys. Sovint no creuen pertànyer al sector de les ONG, que és relativament nou, però va explotar en els deu anys posteriors a l'adhesió ".

Però Ewa, amb seu a Varsòvia, afegeix que no és només això. "Polònia és baixa en l'índex sanitari europeu amb llargues llistes d'espera, etc. Però aquí els polítics són constants a l’hora d’evitar canvis i reformes ”.

Stanimir es fa ressò del sentiment que certs governs són resistents als canvis. Va dir: "A Bulgària no es pot registrar cap medicament nou per al reemborsament a través del sistema fins que el medicament no hagi començat a ser reemborsat en altres cinc països d'Europa. Diuen que" som un país petit i hem d'esperar ", però això és una excusa. "

No obstant això, d'alguna manera, les mans dels governs estan lligades: "Després passem al procediment de fixació de preus", va afegir Stanimir. "Aquest és el sistema de preus de referència que funciona a tota Europa, i aquest és un altre problema que impedeix l'accés.

"Bulgària ha de pagar exactament el mateix preu pels medicaments que altres parts d'Europa. Però, com que es fa referència als preus dels països a altres, això significa que si Bulgària o Hongria tinguessin un preu més baix per a un medicament específic, aquest preu gairebé seria apareixeran immediatament a, per exemple, a Espanya i, després, des d’Espanya, el preu baixaria en un altre país amb efecte dominó.

"Per tant, bàsicament, cap empresa farmacèutica no es pot permetre el luxe que això passi, fins i tot si estigués disposada a oferir uns preus especials per a països amb PIB més baix. A més, si hi hagués un preu més baix a Bulgària, tots els països començarien a comprar el més baix medicaments a preus a causa del sistema de lliure comerç a la UE ".

Viorica Cursaru, de Myeloma Euronet Romania, treballa pels drets dels pacients que pateixen càncer de sang rar amb una esperança de vida baixa després del diagnòstic d'entre 30 mesos i cinc anys.

Igual que Bulgària, Romania és un estat amb ingressos relativament baixos i Viorica va dir: "No hi hauria d'haver ciutadans de primera i segona classe pel que fa a l'assistència sanitària. Necessitem un nivell mínim d'atenció a tota la UE, un estàndard a tot arreu per sota del qual no podem caure.

"Quan es tracta de tractaments transfronterers per a pacients, la política de reemborsament ho impedeix fins a cert punt. Si el tractament té un preu més baix a Romania, però cal anar a un altre lloc per obtenir un tractament més ràpid o millor, que costa més, només se us reemborsarà al tipus romanès. Per tant, podria ser de 1,000 euros, però heu de pagar la diferència d'un tractament que pugui costar 5,000 euros si aneu a Alemanya, per exemple, ".

Afegeix Stanimir: "Els preus únics no funcionen als països més petits. Bàsicament, no ens podem permetre els medicaments. El canvi s'ha de produir a nivell de la UE".

Es tracta, clarament, d’una qüestió complicada que Stanimir confirma: "La solució no és senzilla. Requereix que les institucions europees i els estats membres trobin la manera de crear un sistema més just. Hi ha hagut un debat durant diversos anys i, sota la presidència belga, el 2010, ja s'estava assenyalant que el sistema actual pot impedir l'accés als pacients dels països amb ingressos baixos ".

"Això", insisteix, "només passarà amb compromís i diàleg real amb l'esperit solidari de la Unió Europea".

Llavors, què passa amb l’accés a la informació i als assajos clínics? Šarūnas Narbutas, president de la Coalició lituana de pacients amb càncer, diu: "Quan es tracta d'oncologia, la informació clínica per al pacient ha estat gairebé inexistent a Lituània. Hi ha un gran buit de comunicació.

"Per combatre això, hem estat treballant amb altres grups per produir literatura que aquí revisen els oncòlegs i els pacients".

Ingrid Kossler, de l'Associació Sueca del Càncer de Mama, es va fer ressò d'això, dient: "A Suècia potser hi ha una manca d'informació convincent. Prengui el càncer de mama: les dones poden triar entre la mastectomia i el tractament de conservació del pit. temen el càncer. Creuen que si han estat diagnosticats de càncer de mama i no tenen mastectomia, moriran el proper dilluns ".

En un país ric com Suècia, almenys l’accés dels pacients als assaigs clínics hauria d’estar força ben cobert? Bé no. Ingrid afegeix que, a causa de la poca població de certes parts del seu país, l'accés als assaigs clínics pot ser un gran problema.

"A causa de l'estructura regional de Suècia, és possible que els pacients no se'n informin. La informació hauria de provenir de metges i estar disponible a Internet, però no passa, ja que hi ha falta de temps i coneixements especialitzats. Afegiu-hi el fet que la majoria dels judicis es fan a Estocolm, de manera que és difícil arribar a molts ".

De tornada a un altre país de la UE més ric, Jayne Bressington és directora de pacients de l’aliança nacional PAWS-GIST i patró de GIST Support UK.

GIST significa tumor estromal gastrointestinal, que és un tipus de sarcoma es troba al sistema digestiu, més sovint a la paret de l’estómac. Tot i que en general és rar, encara és menys freqüent als menors de 25 anys i l'objectiu declarat del grup és trobar la cura per a aquests càncers GIST rars en joves, que reaccionen de manera diferent als fàrmacs ja desenvolupats i que s'utilitzen amb èxit per als GIST esporàdics adults.

Jayne va dir: "Els grups nacionals de pacients més petits haurien de reunir-se amb altres a escala internacional i el millor tractament existent s'hauria de posar a disposició de tots els pacients independentment del país.

"I tenint en compte que parlem d'un nombre relativament petit quan es tracta de càncers rars, també necessitem assaigs clínics a escala internacional per maximitzar la quantitat de pacients implicats.

"A més d'això, hem d'educar metges de primera línia perquè puguin reconèixer els càncers rars abans, desenvolupar una cooperació transfronterera i una infraestructura que doni suport a la investigació translacional, a més de permetre als bancs de tumors beneficiar-se d'una fàcil transferència per ajudar aquesta investigació. "

Sona prou just, però, què passa amb totes aquestes dades necessàries per a la investigació més avançada? Els pacients estan còmodes compartint aquest tipus d’informació personal? Tornem a Mary Baker, d'EBC, que va dir: "Sovint els pacients no volen lliurar informació personal sensible que pot ser vital per a la investigació".

Va citar un exemple històric per a això: "Recordeu que els comitès ètics van sorgir de (el) Nuremberg (assajos), després de l'evidència de prejudicis sobre l'ADN, i alguns pacients tenen por de l'estigma. D'altres temen que, per exemple, les companyies d'assegurances usin malament la seva informació ".

"Són qüestions ètiques i humanitàries", va afegir Mary, "i si deixeu l'ètica i la humanitat fora de la medicina, teniu un problema. Hem de poder comunicar-nos amb els pacients per explicar els beneficis. Hi ha d'haver un debat a la societat i això actualment falta ".

"No obstant això", va concloure, "hi ha una gran esperança sobre la medicina personalitzada i hem de comunicar-ho a la societat. Hi ha una gran ciència, però hem de construir una autopista entre les diverses disciplines i incloure pacients a tots els nivells . "

Cap organització de pacients, en qualsevol estat membre, discutiria amb això.

L’autor, Tony Mallett, és un periodista independent amb seu a Brussel·les.
[protegit per correu electrònic]

Comparteix aquest article: