Connecteu-vos amb nosaltres

E-Salut

Accediu a totes les àrees: prendre passos cap a l'atenció sanitària centrada en el pacient

COMPARTIR:

publicat

on

Utilitzem el vostre registre per proporcionar contingut de la manera que heu consentit i per millorar la nostra comprensió de vosaltres. Podeu donar-vos de baixa en qualsevol moment.

PM-imatgeLa medicina personalitzada (PM) consisteix a donar el tractament adequat al pacient adequat en el moment adequat i és una via segura cap a una Europa més sana. Però comporta molts reptes en tots els sectors que operen en el camp de la salut.

La indústria i la ciència, per exemple, necessiten més col·laboració, una millor interoperabilitat, un major accés a dades de qualitat, un procés de reembossament repensat, més diners per a la investigació ... la llista continua.

Mentrestant, els metges i infermeres de primera línia necessiten més educació sobre, per exemple, les malalties rares i els tractaments disponibles.

anunci

Per als pacients, però, es tracta d’accés. Accés a tractaments i medicaments, accés a assajos clínics, accés a informació més (i més clara), accés a decisors i legisladors per a la possibilitat de fer sentir la seva veu i entendre les seves necessitats des del nivell superior cap avall.

L’Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) situa els pacients al centre de la seva recentment llançada campanya STEPs.

STEPs significa Tractament especialitzat per a pacients europeus i, entre altres coses, la campanya d’EAPM té com a objectiu destacar, als eurodiputats actuals i potencials més la Comissió Europea, les possibilitats que envolten el primer ministre i els avantatges per als seus components de cara a les eleccions europees d’aquest any. .

anunci

I, sigui clar, això afecta tots els països d’Europa. Tot i que els pacients dels estats membres amb ingressos més baixos s’enfronten a obstacles encara més grans per a tot això, aquests problemes també existeixen als estats més rics. Es tracta bàsicament de qüestions paneuropees.

Mary Baker MBE és presidenta immediata del Consell Europeu del Cervell (EBC), que existeix per promoure la investigació cerebral i millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen malalties cerebrals.

Destaca el que tots sabem: que la societat ha canviat, que la població ha crescut i que ara la gent viu més. Això ha comportat problemes inevitables.

"El sistema de regulació ja no és adequat per al propòsit", diu Mary. "No és culpa de ningú, només com s'han desenvolupat les coses. Tot el perfil sanitari d'Europa és diferent i adaptar-s'hi és sens dubte un nou repte".

Llavors, com veuen el repte els grups de pacients?

El doctor Stanimir Hasardzhiev és un dels fundadors (i actual president) de l’Organització Nacional de Pacients de Bulgària, l’organització paraigua més gran del país amb 85 grups membres específics per a la malaltia.

Juntament amb la seva altra tasca de defensa de pacients, el 2013 Stanimir es va convertir en membre del consell del Fòrum Europeu de Pacients que, entre altres activitats, representa grups específics de malalties cròniques a nivell de la UE.

"Accés" és la paraula clau. Com diu Stanimir: "Els problemes que ens enfrontem, especialment en aquesta crisi econòmica, són l'accés a l'assistència sanitària i els medicaments, l'accés a la informació, a la detecció i als tractaments adequats en el moment adequat. Els pacients també necessiten un accés igualitari als assaigs clínics i, des de allà, innovació ".

Amb una nova Comissió Europea i el Parlament a l'horitzó, Stanimir té clar què vol: "L'accés dels pacients al tractament i als medicaments hauria de ser una de les prioritats més altes. Necessitem que totes les institucions i els grups d'interès se sentin al voltant d'una taula per trobar solucions per millorar vida per als més necessitats de tota Europa ".

Llavors, què poden fer els pacients? Bé, depèn. Ewa Borek, de la Fundació WE PATIENTS a Polònia, diu que hi ha un problema amb l’empoderament dels pacients al seu país.

"Els pacients a Polònia no s'adonen del poderosos que poden ser. En molts altres països de la UE ho comprenen, però Polònia només té democràcia des de fa 25 anys. Sovint no creuen pertànyer al sector de les ONG, que és relativament nou, però va explotar en els deu anys posteriors a l'adhesió ".

Però Ewa, amb seu a Varsòvia, afegeix que no és només això. "Polònia és baixa en l'índex sanitari europeu amb llargues llistes d'espera, etc. Però aquí els polítics són constants a l’hora d’evitar canvis i reformes ”.

Stanimir es fa ressò del sentiment que certs governs són resistents als canvis. Va dir: "A Bulgària no es pot registrar cap medicament nou per al reemborsament a través del sistema fins que el medicament no hagi començat a ser reemborsat en altres cinc països d'Europa. Diuen que" som un país petit i hem d'esperar ", però això és una excusa. "

No obstant això, d'alguna manera, les mans dels governs estan lligades: "Després passem al procediment de fixació de preus", va afegir Stanimir. "Aquest és el sistema de preus de referència que funciona a tota Europa, i aquest és un altre problema que impedeix l'accés.

"Bulgària ha de pagar exactament el mateix preu pels medicaments que altres parts d'Europa. Però, com que es fa referència als preus dels països a altres, això significa que si Bulgària o Hongria tinguessin un preu més baix per a un medicament específic, aquest preu gairebé seria apareixeran immediatament a, per exemple, a Espanya i, després, des d’Espanya, el preu baixaria en un altre país amb efecte dominó.

"Per tant, bàsicament, cap empresa farmacèutica no es pot permetre el luxe que això passi, fins i tot si estigués disposada a oferir uns preus especials per a països amb PIB més baix. A més, si hi hagués un preu més baix a Bulgària, tots els països començarien a comprar el més baix medicaments a preus a causa del sistema de lliure comerç a la UE ".

Viorica Cursaru, de Myeloma Euronet Romania, treballa pels drets dels pacients que pateixen càncer de sang rar amb una esperança de vida baixa després del diagnòstic d'entre 30 mesos i cinc anys.

Igual que Bulgària, Romania és un estat amb ingressos relativament baixos i Viorica va dir: "No hi hauria d'haver ciutadans de primera i segona classe pel que fa a l'assistència sanitària. Necessitem un nivell mínim d'atenció a tota la UE, un estàndard a tot arreu per sota del qual no podem caure.

"Quan es tracta de tractaments transfronterers per a pacients, la política de reemborsament ho impedeix fins a cert punt. Si el tractament té un preu més baix a Romania, però cal anar a un altre lloc per obtenir un tractament més ràpid o millor, que costa més, només se us reemborsarà al tipus romanès. Per tant, podria ser de 1,000 euros, però heu de pagar la diferència d'un tractament que pugui costar 5,000 euros si aneu a Alemanya, per exemple, ".

Afegeix Stanimir: "Els preus únics no funcionen als països més petits. Bàsicament, no ens podem permetre els medicaments. El canvi s'ha de produir a nivell de la UE".

Es tracta, clarament, d’una qüestió complicada que Stanimir confirma: "La solució no és senzilla. Requereix que les institucions europees i els estats membres trobin la manera de crear un sistema més just. Hi ha hagut un debat durant diversos anys i, sota la presidència belga, el 2010, ja s'estava assenyalant que el sistema actual pot impedir l'accés als pacients dels països amb ingressos baixos ".

"Això", insisteix, "només passarà amb compromís i diàleg real amb l'esperit solidari de la Unió Europea".

Llavors, què passa amb l’accés a la informació i als assajos clínics? Šarūnas Narbutas, president de la Coalició lituana de pacients amb càncer, diu: "Quan es tracta d'oncologia, la informació clínica per al pacient ha estat gairebé inexistent a Lituània. Hi ha un gran buit de comunicació.

"Per combatre això, hem estat treballant amb altres grups per produir literatura que aquí revisen els oncòlegs i els pacients".

Ingrid Kossler, de l'Associació Sueca del Càncer de Mama, es va fer ressò d'això, dient: "A Suècia potser hi ha una manca d'informació convincent. Prengui el càncer de mama: les dones poden triar entre la mastectomia i el tractament de conservació del pit. temen el càncer. Creuen que si han estat diagnosticats de càncer de mama i no tenen mastectomia, moriran el proper dilluns ".

En un país ric com Suècia, almenys l’accés dels pacients als assaigs clínics hauria d’estar força ben cobert? Bé no. Ingrid afegeix que, a causa de la poca població de certes parts del seu país, l'accés als assaigs clínics pot ser un gran problema.

"A causa de l'estructura regional de Suècia, és possible que els pacients no se'n informin. La informació hauria de provenir de metges i estar disponible a Internet, però no passa, ja que hi ha falta de temps i coneixements especialitzats. Afegiu-hi el fet que la majoria dels judicis es fan a Estocolm, de manera que és difícil arribar a molts ".

De tornada a un altre país de la UE més ric, Jayne Bressington és directora de pacients de l’aliança nacional PAWS-GIST i patró de GIST Support UK.

GIST significa tumor estromal gastrointestinal, que és un tipus de sarcoma es troba al sistema digestiu, més sovint a la paret de l’estómac. Tot i que en general és rar, encara és menys freqüent als menors de 25 anys i l'objectiu declarat del grup és trobar la cura per a aquests càncers GIST rars en joves, que reaccionen de manera diferent als fàrmacs ja desenvolupats i que s'utilitzen amb èxit per als GIST esporàdics adults.

Jayne va dir: "Els grups nacionals de pacients més petits haurien de reunir-se amb altres a escala internacional i el millor tractament existent s'hauria de posar a disposició de tots els pacients independentment del país.

"I tenint en compte que parlem d'un nombre relativament petit quan es tracta de càncers rars, també necessitem assaigs clínics a escala internacional per maximitzar la quantitat de pacients implicats.

"A més d'això, hem d'educar metges de primera línia perquè puguin reconèixer els càncers rars abans, desenvolupar una cooperació transfronterera i una infraestructura que doni suport a la investigació translacional, a més de permetre als bancs de tumors beneficiar-se d'una fàcil transferència per ajudar aquesta investigació. "

Sona prou just, però, què passa amb totes aquestes dades necessàries per a la investigació més avançada? Els pacients estan còmodes compartint aquest tipus d’informació personal? Tornem a Mary Baker, d'EBC, que va dir: "Sovint els pacients no volen lliurar informació personal sensible que pot ser vital per a la investigació".

Va citar un exemple històric per a això: "Recordeu que els comitès ètics van sorgir de (el) Nuremberg (assajos), després de l'evidència de prejudicis sobre l'ADN, i alguns pacients tenen por de l'estigma. D'altres temen que, per exemple, les companyies d'assegurances usin malament la seva informació ".

"Són qüestions ètiques i humanitàries", va afegir Mary, "i si deixeu l'ètica i la humanitat fora de la medicina, teniu un problema. Hem de poder comunicar-nos amb els pacients per explicar els beneficis. Hi ha d'haver un debat a la societat i això actualment falta ".

"No obstant això", va concloure, "hi ha una gran esperança sobre la medicina personalitzada i hem de comunicar-ho a la societat. Hi ha una gran ciència, però hem de construir una autopista entre les diverses disciplines i incloure pacients a tots els nivells . "

Cap organització de pacients, en qualsevol estat membre, discutiria amb això.

L’autor, Tony Mallett, és un periodista independent amb seu a Brussel·les.
[protegit per correu electrònic]

E-Salut

La Comissió fa que els ciutadans puguin accedir de manera segura a #HealthData de forma segura a través de les fronteres

publicat

on

La Comissió ha presentat una Recomanació per a la creació d’un sistema segur que permeti als ciutadans accedir als seus fitxers de salut electrònics en tots els estats membres. Els estats membres ja han començat a fer accessibles i intercanviables algunes parts dels registres mèdics electrònics a través de fronteres.

Des de 21 gener 2019, els ciutadans finlandesos poden comprar medicaments utilitzant els seus productes Prescripcions electròniques a Estònia, aviat els metges luxemburguesos podran accedir als resums dels pacients txecs.

Les recomanacions proposen que els estats membres ampliïn aquest treball a tres noves àrees del registre de salut, a saber, proves de laboratori, informes de descàrregues mèdiques i informes d'imatges i imatges. Paral·lelament, la iniciativa prepara el camí per al desenvolupament de les especificacions tècniques que s’utilitzaran per intercanviar registres mèdics en cada cas. Per obtenir més informació, vegeu-ho el comunicat de premsa Preguntes i Respostes.

anunci

Seguir llegint

E-Salut

#EUAsudidors que examinin l'atenció transfronterera # salut

publicat

on

El Tribunal de Comptes Europeu està duent a terme una auditoria dels acords sanitaris transfronterers a la UE. Els auditors examinaran el seguiment i el suport de la Comissió Europea per posar en vigor la legislació de la UE sobre l'accés transfronterer a l'assistència sanitària, els resultats obtinguts fins ara per als pacients i l'eficàcia del marc de finançament de la UE i de les accions finançades. L’auditoria també inclourà el sector de la salut electrònica, on la tecnologia de la informació s’utilitza per millorar la prestació d’assistència sanitària i la salut dels ciutadans. Els auditors han publicat avui un document de fons sobre el sistema sanitari transfronterer de la UE com a font d'informació per als interessats en el tema.

Un objectiu important de la política sanitària de la UE és garantir els drets dels pacients a accedir a una sanitat segura i d’alta qualitat, incloses les fronteres nacionals dins de la UE, i el seu dret a ser reemborsats per aquesta atenció sanitària. També és un dels principis del mercat interior.

"Tot i que la majoria dels pacients de la UE obtenen la seva assistència sanitària al seu propi país, en algunes situacions, la consulta més accessible o adequada pot estar disponible en un altre estat membre", va dir Janusz Wojciechowski, membre del Tribunal de Comptes Europeu responsable de l'auditoria. "Això planteja preguntes complexes per als pacients, els sistemes de salut i els professionals de la salut".

anunci

Els sistemes assistencials a Europa es troben sota pressió a causa de l’envelliment de la població i de les restriccions pressupostàries creixents en l’última dècada. A 2016, les persones amb edat 65 o més representaven 19.2% de la població de la UE, un increment de 2.4% en comparació amb 10 anys abans. Davant d’aquests canvis demogràfics, es preveu que aquesta proporció augmenti encara més en els propers anys, possiblement agreujant les desigualtats de salut a tota la UE.

L'auditoria inclourà visites a Dinamarca, Suècia, Països Baixos, Itàlia i Lituània. Es preveu que l’informe es publiqui a la primera meitat de 2019.

Els fons de la UE per a l'assistència sanitària transfronterera provenen principalment dels programes de salut (2008-2013) i tercers (2014-2020), que representen una despesa mitjana de 64 milions d'euros anuals en qüestions relacionades amb la salut. El programa de salut dóna suport a "les accions requerides o contribuir a l'aplicació de la legislació de la Unió en el camp de la [...] assistència sanitària transfronterera". Els tipus d’acció cofinançats inclouen projectes de cooperació a nivell de la UE, l’acció conjunta de les autoritats sanitàries dels estats membres, accions relacionades amb el funcionament de les ONG i la cooperació amb organitzacions internacionals.

anunci

El desembre de 28 es va publicar l’informe anterior del Tribunal de Comptes Europeu en aquest àmbit, l’informe especial 2016/2016, "Com afrontar greus amenaces transfrontereres per a la salut a la UE: es van fer mesures importants, però cal fer-ne més".

L'objectiu d'aquest comunicat de premsa és transmetre els missatges principals del document de fons del Tribunal de Comptes Europeu. El document complet està disponible aquí.

Seguir llegint

E-Salut

Innovació en medicina personalitzada i assistència sanitària

publicat

on

La innovació en medicina personalitzada i assistència sanitària en general està aquí entre nosaltres i es mou ràpidament, escriu el director executiu d'Aliança per a la medicina personalitzada Denis Horgan.

Però la política, les normes i les regulacions han de mantenir-se al dia si volem treure el màxim profit dels molts avenços, optimitzar l'ús de Big Data i portar nous medicaments al mercat amb més rapidesa.

anunci

L'Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM), amb seu a Brussel, ha treballat contínuament per reunir els grups d'interès per trobar un camí a través del laberint legislatiu que envolta molts problemes que afecten la medicina personalitzada.

Europa ha trigat a tenir en compte les noves tecnologies i, entre altres coses, hi ha una clara necessitat de desenvolupar nous contractes i relacions socials per facilitar la col · laboració i donar un gran forat al pensament de 'silo'. Mentrestant, la legislació, la regulació (així com els estàndards acordats) han de mantenir-se al dia.

"Estable" està molt bé, ja que Theresa May, per un, ens continua dient. Però no és el ser-tot-i-final tot quan els temps i la tecnologia s'estan movent tan ràpidament. De fet, pot conduir a una disminució gradual de la nostra capacitat per mantenir-se al dia amb nous desenvolupaments interessants.

anunci

"La innovació disruptiva" està exercint el seu paper en el món modern i necessitem alguna cosa entre els òrgans legislatius abans que les regles siguin deixades per les realitats.

Una nota sobre la innovació disruptiva veu la imatge més àmplia: no fa gaire la Comissió Europea (i el seu Panell d'Experts independent sobre formes efectives d'inversió en salut) va iniciar una consulta pública sobre una opinió preliminar, que va explorar "les implicacions de la innovació perjudicial per a la salut i l'assistència sanitària a Europa ".

Va descriure la innovació disruptiva com "un tipus d'innovació que crea noves xarxes i jugadors que tendeixen a desplaçar les estructures i els actors existents. Constitueix un veritable canvi de paradigma en l'organització de l'assistència sanitària ". Bingo.

El document de la Comissió va afegir que la innovació disruptiva com a concepte d'assistència sanitària s'ha desenvolupat als Estats Units i es va plantejar com es pot aplicar el concepte en el context europeu.

D'acord, fins ara tan bo. Això, en principi, permetrà als Estats membres de la UE desenvolupar o enfortir les estratègies de comunicació de la salut pública, augmentar la consciència pública pel que fa als beneficis i els riscos de la medicina personalitzada, així com el rol i els drets dels ciutadans i donar suport l'accés adequat a mètodes de diagnòstic innovadors i millor tractament específic.

Desafortunadament, malgrat totes aquestes noves ciències, innovadores i millors capacitats TIC i la capacitat de reunir, emmagatzemar i difondre Big Data, no estem aprofitant quan es tracta de donar el tractament adequat al pacient adequat en el moment adequat.

Un motiu fonamental és que la legislació està molt enrere i, fins que s'arribi a accelerar, continuarà obstruint la innovació.

No veurem els resultats immediatament, però si no actuem ara, com Janan Ganesh va escriure aquesta setmana al Financial Times (tot i sobre els resultats eventuals de Brexit): "És el peatge pagat en dècades, no moments, que promet el pitjor".

En una nota més positiva, va afegir que "com a director de performance del ciclisme britànic, David Brailsford va atribuir el seu èxit a l''agregació de guanys marginals'."

De mica en mica, hem de canviar. Necessitem un canvi de pensament en termes normatius i legislatius, que ens porti lentament però de manera constant fins allà on hem d’estar.

Un bon desenvolupament recent, per descomptat, és el Reglament d'assaigs clínics, que pretén convertir els models de prova moderns en aquells aptes per al propòsit en l'entorn de salut ràpidament actual.

Va ser dissenyat per reduir significativament la burocràcia i simplificar el procés de "banc a llit" en molts casos de fàrmacs i tractaments innovadors (encara que generalment s'aplica quan el producte mèdic en qüestió es considera menys perillós).

Tot això per al bé i, en el camp, les normes seran un focus clau al Congrés de Belfast de l'EAPM al novembre, ja que centraran la seva atenció en la innovació, la importància de la recerca, les avaluacions basades en el risc, la participació dels grups d'interès i l'educació permanent dels professionals de la salut en camps de ràpid moviment.

L'esdeveniment es durà a terme conjuntament amb Queen's University Belfast i Visite Belfast, i es titula "Personalitzar la seva salut: un imperatiu global". i tindrà lloc des de 27-30 de novembre.

La inscripció Early Bird per al Congrés s'ha ampliat a 22 de setembre, permetent als assistents estalviar fins a 20% en les taxes d'inscripció. (Un enllaç està disponible al final d'aquest article). Mentrestant, la majoria dels parlants estan confirmats i l'Aliança ha rebut fins ara més de resums 200.

El Congrés serà el "lloc d'anar" per a líders de pensament en el camp de la medicina personalitzada i

les sessions seran molt interactives ja que EAPM vol veure la màxima participació possible des del terra durant l'esdeveniment.

L'esdeveniment avantguardista, que se celebrarà al recinte del Belfast Waterfront, proporcionarà l'espai més gran fins avui per permetre aquesta reunió de ments i expertesa. EAPM està essencialment construint una finestreta única per a la discussió de nivell superior i la formulació de plans d'acció reals.

Belfast veurà multinacionals dels mons nous i valents de la genètica, la imatge, els nous IVDs i molt més. El pla és construir un millor futur sanitari per a tots els europeus mitjançant, entre altres coses, la presa de decisions i la cooperació compartida.

Un objectiu clau també és permetre la fertilització creuada entre les diferents àrees de la malaltia i les polítiques, permetre als delegats obtenir una major profunditat del coneixement en barreres en el camp de la medicina personalitzada i oferir una valuosa evidència i opinió dels grups d'interès sobre quins polítics poden basen la seva presa de decisions sobre com és millor integrar la medicina personalitzada als serveis sanitaris de la UE.

Tot i que la medicina personalitzada avança i té un profund efecte en àrees com el càncer, la plena integració de la medicina personalitzada en els sistemes sanitaris continua sent un somni més que una realitat.

Els somnis estan molt bé, però necessitem esperances realistes per als pacients, pares i famílies (inclosos els seus fills i néts) que actualment no reben els millors tractaments i medicaments disponibles.

Aquesta situació és en gran mesura perquè operem en un àmbit sanitari de la UE fragmentat, insuficient i sense la cooperació necessària. El nostre objectiu i el dels nostres grups d'interès és construir un que sigui al mateix temps, sostenible i adequat per al propòsit.

La regulació "intel·ligent" té un paper important.

Per veure el lloc web del Congrés, consulteu el següent enllaç: www.eapmbelfast2017.com

Per registrar-vos, consulteu el següent enllaç: https://confpartners.eventsair.com/eapm/registration2017/Site/Register

Seguir llegint
anunci
anunci
anunci

Tendències