Opinió: Poder per a la gent: posar els pacients al centre de l’agenda sanitària

By Coalició Europea de Pacients amb Càncer i Representant de Pacients EAPM Professor Francesco de Lorenzo (a la foto)

Donat l’augment meteòric de la medicina personalitzada, segurament mai no hi ha hagut una millor oportunitat per situar els pacients al centre de l’assistència sanitària a Europa, per donar-los poder en tots els aspectes i donar-los l’última paraula sobre les seves pròpies dades.

Sembla increïble al segle XXI que les normes i actituds de protecció excessiva i protectores sobre dades de salut personal, en molts casos, impedeixen al pacient no només controlar quan, com i on s’utilitza aquesta informació, sinó que sovint li impedeix tenir accedir-hi.

Els temps canvien ràpidament i, tot i que hi ha certament qüestions morals, ètiques i legals al voltant del que hem arribat a anomenar "big data", els pacients actualment coneixen les seves pròpies condicions i, en els casos en què no ho són, molts volen ser i segur que tenen dret a ser-ho. Posseir les seves pròpies dades és una forma clau per avançar en aquest sentit.

La medicina personalitzada, o PM, obrirà la porta a un tractament millor, més oportú i rendible per als 500 milions de ciutadans europeus repartits en 28 estats membres. Però només pot assolir tot el seu potencial, sens dubte quan es tracta, per exemple, de càncers rars, mitjançant l’ús d’assaigs clínics més petits i més específics que recopilen informació transfronterera de subgrups i, de manera crucial, la posen a la seva disposició.

Fins i tot per executar aquestes rutes amb un grup de pacients rellevants cal compartir dades de caràcter personal i el ciutadà ha de tenir la darrera paraula sobre on va això. Tanmateix, sovint no és així i és una de les barreres més grans per accedir al tractament per a aquells que ho necessiten, ja sigui per millorar la seva vida o, en molts casos, per salvar-ne la vida. Imagineu-vos que no pugueu participar en un assaig per obtenir un tractament o medicament que pot salvar la vida, ja que un metge decideix que heu de protegir-vos de la vostra informació mèdica i, per tant, assegureu-vos que l’organitzador de l’assaig clínic mai no sap si era adequat o no. És una tonteria.

Com deia Gary Lee Geipel, d'Eli Lilly, responsable de la iniciativa PACE de l'empresa: "La manca d'una veu pacient en la presa de decisions clau és un problema històric".

anunci

Geipel va admetre que hi ha "un element de paternalisme" quan es tracta de professionals que tracten amb pacients. "Tot està ben intencionat", va dir, "però a vegades falta una comprensió precisa de la realitat del que està experimentant el pacient".

El potencial de PM és impressionant, però requereix absolutament l’ús de big data i també necessita metges de primera línia per poder entendre com utilitzar la informació correctament per prendre bones decisions sobre la següent fase del tractament. Amb aquest coneixement ve la capacitat –i l’obligació– de transmetre la informació al pacient d’una manera fàcilment comprensible i transparent per tal de permetre que aquest pacient sigui una part clau del procés de presa de decisions. Aquesta codecisió es pot basar en la informació genètica i les opcions de tractament, així com la disponibilitat dels assaigs, l'estil de vida o qualsevol altre factor rellevant.

Per descomptat, no pot haver-hi una actitud gung-ho en la difusió de totes aquestes dades personals i molts pacients recelen de compartir-les a causa de preocupacions molt comprensibles sobre la manca de control sobre on i com s’utilitzaran, el potencial venda d’ell en detriment, possible vergonya i, encara pitjor, estigmatització per manca d’anonimat, etc. D'altra banda, molts pacients també són conscients dels avantatges potencialment enormes per a ells mateixos i per a altres ciutadans que seran el resultat directe de fer disponible aquesta informació. Però és un tema complex.

Mary Baker, MBE, presidenta immediata del Consell Europeu del Cervell, va dir: "Són qüestions ètiques i humanitàries i si deixes l'ètica i la humanitat fora de la medicina, llavors tens un problema. Hem de poder comunicar-nos amb els pacients per explicar els avantatges (de compartir les seves dades). Cal que hi hagi un debat a la societat i que actualment manca ”.

Una idea que s’ha discutit és la creació de cooperatives de dades, que permetin als pacients un control total sobre qui pot utilitzar la seva informació, quan la pot utilitzar i amb quin propòsit, tot realitzat en un entorn d’autopropietat i confiança. Aquesta idea està guanyant crèdit ràpidament i serà un dels temes tractats pel Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) en el seu conferència anual del 9 al 10 de setembre a Brussel·les. Això reunirà totes les parts interessades (pacients, clínics, investigadors, acadèmics, socis de la indústria, afiliats dels estats membres, responsables polítics i nous diputats) i està previst que precedeixi el mandat de cinc anys de la nova Comissió Europea.

Mitjançant la seva col·laboració amb aquesta multitud d’interessats, a més de la seva campanya en curs STEPs (Tractament especialitzat per als pacients d’Europa), EAPM s’esforça per convertir el PM en part de la política sanitària de la UE durant els propers 20 anys i més enllà, alhora que posa els pacients al centre del procés . La consecució d’aquests objectius serà un pas endavant significatiu.

Comparteix aquest article: