Connecteu-vos amb nosaltres

EU

Opinió: Poder per a la gent: posar els pacients al centre de l’agenda sanitària

COMPARTIR:

publicat

on

Utilitzem el vostre registre per proporcionar contingut de la manera que heu consentit i per millorar la nostra comprensió de vosaltres. Podeu donar-vos de baixa en qualsevol moment.

Foto FDL I ° pianoBy Coalició Europea de Pacients amb Càncer i Representant de Pacients EAPM Professor Francesco de Lorenzo (a la foto)

Donat l’augment meteòric de la medicina personalitzada, segurament mai no hi ha hagut una millor oportunitat per situar els pacients al centre de l’assistència sanitària a Europa, per donar-los poder en tots els aspectes i donar-los l’última paraula sobre les seves pròpies dades.

Sembla increïble al segle XXI que les normes i actituds de protecció excessiva i protectores sobre dades de salut personal, en molts casos, impedeixen al pacient no només controlar quan, com i on s’utilitza aquesta informació, sinó que sovint li impedeix tenir accedir-hi.

anunci

Els temps canvien ràpidament i, tot i que hi ha certament qüestions morals, ètiques i legals al voltant del que hem arribat a anomenar "big data", els pacients actualment coneixen les seves pròpies condicions i, en els casos en què no ho són, molts volen ser i segur que tenen dret a ser-ho. Posseir les seves pròpies dades és una forma clau per avançar en aquest sentit.

La medicina personalitzada, o PM, obrirà la porta a un tractament millor, més oportú i rendible per als 500 milions de ciutadans europeus repartits en 28 estats membres. Però només pot assolir tot el seu potencial, sens dubte quan es tracta, per exemple, de càncers rars, mitjançant l’ús d’assaigs clínics més petits i més específics que recopilen informació transfronterera de subgrups i, de manera crucial, la posen a la seva disposició.

Fins i tot per executar aquestes rutes amb un grup de pacients rellevants cal compartir dades de caràcter personal i el ciutadà ha de tenir la darrera paraula sobre on va això. Tanmateix, sovint no és així i és una de les barreres més grans per accedir al tractament per a aquells que ho necessiten, ja sigui per millorar la seva vida o, en molts casos, per salvar-ne la vida. Imagineu-vos que no pugueu participar en un assaig per obtenir un tractament o medicament que pot salvar la vida, ja que un metge decideix que heu de protegir-vos de la vostra informació mèdica i, per tant, assegureu-vos que l’organitzador de l’assaig clínic mai no sap si era adequat o no. És una tonteria.

anunci

Com deia Gary Lee Geipel, d'Eli Lilly, responsable de la iniciativa PACE de l'empresa: "La manca d'una veu pacient en la presa de decisions clau és un problema històric".

Geipel va admetre que hi ha "un element de paternalisme" quan es tracta de professionals que tracten amb pacients. "Tot està ben intencionat", va dir, "però a vegades falta una comprensió precisa de la realitat del que està experimentant el pacient".

El potencial de PM és impressionant, però requereix absolutament l’ús de big data i també necessita metges de primera línia per poder entendre com utilitzar la informació correctament per prendre bones decisions sobre la següent fase del tractament. Amb aquest coneixement ve la capacitat –i l’obligació– de transmetre la informació al pacient d’una manera fàcilment comprensible i transparent per tal de permetre que aquest pacient sigui una part clau del procés de presa de decisions. Aquesta codecisió es pot basar en la informació genètica i les opcions de tractament, així com la disponibilitat dels assaigs, l'estil de vida o qualsevol altre factor rellevant.

Per descomptat, no pot haver-hi una actitud gung-ho en la difusió de totes aquestes dades personals i molts pacients recelen de compartir-les a causa de preocupacions molt comprensibles sobre la manca de control sobre on i com s’utilitzaran, el potencial venda d’ell en detriment, possible vergonya i, encara pitjor, estigmatització per manca d’anonimat, etc. D'altra banda, molts pacients també són conscients dels avantatges potencialment enormes per a ells mateixos i per a altres ciutadans que seran el resultat directe de fer disponible aquesta informació. Però és un tema complex.

Mary Baker, MBE, presidenta immediata del Consell Europeu del Cervell, va dir: "Són qüestions ètiques i humanitàries i si deixes l'ètica i la humanitat fora de la medicina, llavors tens un problema. Hem de poder comunicar-nos amb els pacients per explicar els avantatges (de compartir les seves dades). Cal que hi hagi un debat a la societat i que actualment manca ”.

Una idea que s’ha discutit és la creació de cooperatives de dades, que permetin als pacients un control total sobre qui pot utilitzar la seva informació, quan la pot utilitzar i amb quin propòsit, tot realitzat en un entorn d’autopropietat i confiança. Aquesta idea està guanyant crèdit ràpidament i serà un dels temes tractats pel Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) en el seu conferència anual del 9 al 10 de setembre a Brussel·les. Això reunirà totes les parts interessades (pacients, clínics, investigadors, acadèmics, socis de la indústria, afiliats dels estats membres, responsables polítics i nous diputats) i està previst que precedeixi el mandat de cinc anys de la nova Comissió Europea.

Mitjançant la seva col·laboració amb aquesta multitud d’interessats, a més de la seva campanya en curs STEPs (Tractament especialitzat per als pacients d’Europa), EAPM s’esforça per convertir el PM en part de la política sanitària de la UE durant els propers 20 anys i més enllà, alhora que posa els pacients al centre del procés . La consecució d’aquests objectius serà un pas endavant significatiu.

Xipre

NextGenerationEU: la Comissió Europea desemborsarà 157 milions d’euros en prefinançament a Xipre

publicat

on

La Comissió Europea ha desemborsat a Xipre 157 milions d'euros en prefinançament, equivalent al 13% de l'assignació financera del país en el marc del mecanisme de recuperació i resiliència (FPR). El pagament del prefinançament ajudarà a iniciar la posada en marxa de les mesures crucials d’inversió i reforma descrites en el pla de recuperació i resiliència de Xipre. La Comissió autoritzarà nous desemborsaments basats en la implementació de les inversions i reformes descrites en el pla de recuperació i resistència de Xipre.

El país haurà de rebre 1.2 milions d’euros en total durant la vida del seu pla, amb 1 milions d’euros en subvencions i 200 milions d’euros en préstecs. El desemborsament d’avui és el resultat de la recent implementació amb èxit de les primeres operacions de préstec sota NextGenerationEU. A finals d’any, la Comissió té la intenció d’aconseguir fins a un total de 80 milions d’euros en finançament a llarg termini, que es complementarà amb les lleis de la UE a curt termini, per finançar els primers desemborsaments previstos als estats membres en el marc de NextGenerationEU. Formant part de NextGenerationEU, l’RRF proporcionarà 723.8 milions d’euros (en preus actuals) per donar suport a les inversions i reformes dels estats membres.

El pla xipriota forma part de la resposta sense precedents de la UE per sortir més fort de la crisi del COVID-19, fomentant les transicions verdes i digitals i enfortint la resiliència i la cohesió a les nostres societats. A el comunicat de premsa està disponible en línia.

anunci

Seguir llegint

Bèlgica

Política de cohesió de la UE: Bèlgica, Alemanya, Espanya i Itàlia reben 373 milions d’euros per donar suport als serveis socials i de salut, les pimes i la inclusió social

publicat

on

La Comissió ha concedit 373 milions d’euros a cinc Fons Social Europeu (FSE) i Fons Europeu de Desenvolupament Regional (FEDER) a Bèlgica, Alemanya, Espanya i Itàlia per ajudar els països amb resposta i reparació d’emergència per coronavirus en el marc de REACT-UE. A Bèlgica, la modificació del PO de Valònia permetrà disposar de 64.8 milions d'euros addicionals per a l'adquisició d'equips mèdics per a serveis sanitaris i innovació.

Els fons donaran suport a les petites i mitjanes empreses (pimes) en el desenvolupament del comerç electrònic, la ciberseguretat, llocs web i botigues en línia, així com l’economia verda regional mitjançant l’eficiència energètica, la protecció del medi ambient, el desenvolupament de ciutats intel·ligents i el baix nivell de carboni. infraestructures públiques. A Alemanya, a l’Estat federal de Hessen, 55.4 milions d’euros donaran suport a la infraestructura de recerca relacionada amb la salut, la capacitat diagnòstica i la innovació en universitats i altres institucions de recerca, així com a inversions en recerca, desenvolupament i innovació en els camps del clima i el desenvolupament sostenible. Aquesta esmena també proporcionarà suport a les pimes i fons per a empreses emergents mitjançant un fons d'inversió.

A Sachsen-Anhalt, 75.7 milions d’euros facilitaran la cooperació de les pimes i les institucions en recerca, desenvolupament i innovació, i proporcionar inversions i fons de treball per a les microempreses afectades per la crisi del coronavirus. A més, els fons permetran inversions en eficiència energètica de les empreses, donaran suport a la innovació digital de les pimes i adquiriran equips digitals per a escoles i institucions culturals. A Itàlia, el PO nacional “Inclusió social” rebrà 90 milions d’euros per promoure la integració social de les persones que pateixen privacions materials greus, sensellarisme o marginació extrema, mitjançant serveis “Housing First” que combinen la prestació d’habitatge immediat amb serveis socials i laborals habilitants. .

anunci

A Espanya, s’afegiran 87 milions d’euros al PO del FSE de Castella i Lleó per donar suport als autònoms i als treballadors que tenien el contracte suspès o reduït a causa de la crisi. Els diners també ajudaran a les empreses afectades a evitar acomiadaments, especialment en el sector turístic. Finalment, els fons són necessaris per permetre que els serveis socials essencials continuïn de manera segura i per garantir la continuïtat educativa en tota la pandèmia mitjançant la contractació de personal addicional.

REACT-EU forma part de NextGenerationEU i proporciona finançament addicional de 50.6 milions d’euros (en preus actuals) als programes de política de cohesió durant el 2021 i el 2022. Les mesures se centren en el suport a la resiliència del mercat laboral, als llocs de treball, a les pimes i a les famílies amb pocs ingressos, així com a establir bases per al futur les transicions verdes i digitals i una recuperació socioeconòmica sostenible.

anunci

Seguir llegint

Comissió Europea

NextGenerationEU: la Comissió Europea desemborsarà 2.25 milions d’euros en prefinançament a Alemanya

publicat

on

La Comissió Europea ha desemborsat 2.25 milions d'euros a Alemanya en prefinançament, equivalent al 9% de l'assignació financera del país en el marc del mecanisme de recuperació i resiliència (RRF). Això correspon a l'import de prefinançament sol·licitat per Alemanya en el seu pla de recuperació i resiliència. El pagament del prefinançament ajudarà a iniciar la posada en marxa de les mesures crucials d’inversió i reforma descrites en el pla d’Alemanya de recuperació i recuperació. La Comissió autoritzarà nous desemborsaments en funció de la implementació de les inversions i reformes descrites en el pla d'Alemanya de recuperació i recuperació.

El país haurà de rebre 25.6 milions d’euros en total, totalment constituïts per subvencions, durant la vida del seu pla. El desemborsament es produeix després de la recent implementació amb èxit de les primeres operacions de préstec sota NextGenerationEU. A finals d’any, la Comissió té la intenció d’aconseguir fins a un total de 80 milions d’euros en finançament a llarg termini, que es complementarà amb les lleis de la UE a curt termini, per finançar els primers desemborsaments previstos als estats membres en el marc de NextGenerationEU. Formant part de NextGenerationEU, l’RRF proporcionarà 723.8 milions d’euros (en preus actuals) per donar suport a les inversions i reformes dels estats membres. El pla alemany forma part de la resposta sense precedents de la UE per sortir més fort de la crisi del COVID-19, fomentant les transicions verdes i digitals i enfortint la resistència i la cohesió a les nostres societats. Hi ha disponible un comunicat de premsa complet aquí.

anunci

Seguir llegint
anunci
anunci
anunci

Tendències