Opinió: Poder del pacient: desmantellament de la loteria sanitària

Per Tom Van der Wal, Representant del pacient EAPM, Països Baixos (pacient amb melanoma)

Cada vegada hi ha més grups de pacients i ciutadans que prenen consciència del potencial de la medicina personalitzada, o PM, amb la seva capacitat de donar-los el tractament adequat en el moment adequat i situar-los al centre de l’atenció sanitària europea.

Sí, volem l’empoderament, sí, volem que les nostres malalties i les opcions de tractament s’expliquin d’una manera transparent, entenedora però no apadrinadora per permetre’ns participar en la codecisió, sí, volem posseir-les i tenir-les sense reserves. accés a les nostres pròpies dades mèdiques i, sí, volem un major accés als assaigs clínics i als tractaments transfronterers que puguin millorar la nostra vida i, en alguns casos, salvar-los.

Els problemes inherents a l’obtenció de l’anterior són molts, però entre les solucions hi ha; una millor formació per a professionals de la salut en tecnologies actualitzades (com ara els "òmics" que s'utilitzen en PM); una mentalitat diferent dels mateixos clínics que permet al pacient participar en la discussió i la presa de decisions a tots els nivells, la creació de cooperatives de dades que permeten als pacients no només accedir a totes les seves dades personals a petició, sinó que els dóna control sobre qui l'utilitza, com s'utilitza i quan, i; canvis des de molt alt, i amb això parlem del Parlament Europeu i de la Comissió Europea, per fer que els assajos clínics siguin una realitat més accessible i assequible als tractaments transfronterers i no només un somni de pipa.

En una UE de 500 milions de ciutadans, amb 28 milions d’estats membres que contemplen l’abisme d’una societat amb una població envellida que inevitablement emmalaltirà en algun moment, donar accés als pacients al millor tractament possible disponible a Europa no és només una qüestió moral, també és financera.

Esperem que sortim d’una recessió de l’economia que gairebé ha paralitzat diversos estats membres i, per descomptat, entre els serveis d’atenció mèdica contraproduents i contraproduents, entre els primers llocs de la llista de mesures d’austeritat. Això és una tonteria patent - si els pacients reben un millor tractament preventiu i / o millor en curs - utilitzant PM, per exemple, no només es mantenen fora dels costosos llits hospitalaris que són sotmesos a tractament per metges cars que utilitzen un kit car, sinó que molts podrien quedar-se a el lloc de treball durant el tractament, contribuint així a l’economia i ingressant al dipòsit d’impostos en lloc de drenar-lo. Els serveis sanitaris dels estats membres no són obvis i en particular, i la UE en general necessita veure què els està mirant a la cara.

En una altra qüestió, no menys important, però més específica, si els pacients poden entrar en un assaig clínic, i hi ha barreres que inclouen la manca d’informació sobre quan i on tenen lloc, dificultats per arribar al centre d’assaig que poden siguin transfronterers o, fins i tot, simplement regionals i, en alguns casos, amb manca d’elegibilitat, no perquè no s’adaptin al perfil de la prova, sinó perquè no poden accedir a les seves pròpies dades mèdiques per demostrar la seva idoneïtat a l’organitzador de la prova.

anunci

Els legisladors de la UE i dels estats membres han de despertar i olorar el cafè. Organitzacions com la Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) lluiten pels drets dels pacients actuals i cal escoltar-los. Avui en dia els pacients tenen coneixement, frustració i exigeixen empoderament. No acceptarem el nostre destí de la mateixa manera que ho van fer els nostres pares i avis. Per què ho faríem quan coneixem molt sobre els nous mètodes i la ciència que hi ha i el seu potencial?

Els pacients deixaran d’acceptar una manca de finançament per a la investigació que salva vides, ja no acceptarem la patrocinació per part de metges clínics de moda, ja no acceptarem la retenció de dades personals que hauríem de tenir, ja no acceptarem ser deixats fora dels debats i dels processos de presa de decisions i no acceptarem a ningú que els nostres pacients moren innecessàriament per falta d’accés al millor tractament perquè van néixer amb la bandera equivocada o fins i tot amb un codi postal incorrecte.

La millor assistència sanitària disponible és un dret sota els principis bàsics de la UE, que no forma part d’un partit per guanyar i perdre. I com a pacients actuals, ens neguem a jugar a la loteria sanitària per més temps.

Comparteix aquest article: