Connecteu-vos amb nosaltres

EU

Opinió: Medicina personalitzada i una economia basada en dades europea

COMPARTIR:

publicat

on

DNA-20120912193827783168-620x349A càrrec de Mario Romao, responsable de polítiques de salut digital d'Intel; Sarnunas Narbutas, president de la Coalició de Pacients de Càncer de Lituània, Richard Torbett, economista en cap, EFPIA; Ernst Hafen, Institut de Biologia de Sistemes Moleculars (IMSB) ETH, Zuric

A ningú li agrada posar-se malalt. Però quan emmalaltim, és vital que els nostres metges tinguin accés a la millor informació i tècniques de diagnòstic disponibles. Afortunadament, les tecnologies emergents, com les eines d'anàlisi per a "Big Data", poden ajudar els professionals de la salut a millorar els diagnòstics i remodelar la forma en què es practica la medicina.

Utilitzant aquestes dades per entendre primer la causa de la malaltia, la professió mèdica pot desenvolupar nous fàrmacs i teràpies per trobar cures o tractaments, així com altres intervencions de salut dirigides a l'individu. L'enfocament personalitzat i individual requereix tecnologies i processos avançats per recollir, gestionar i analitzar la informació i, encara més important, per contextualitzar-la, integrar-la, interpretar-la i proporcionar un suport ràpid i precís a la presa de decisions en un context clínic i de salut pública.

Getting a ‘Data Strategy for Personalised Medicine’ right in Europe would yield multiple benefits. Not only would it accelerate the development of more effective treatments and potentially help with the management of healthcare resources, it would also act as a foundation for private sector investment and EU jobs in R&D. Global developments in approaches to Big Data in healthcare are of major importance to the future of several industries.

La capacitat de seqüenciar de manera rendible un genoma sencer i el valor que això aportaria a l'atenció d'un pacient aviat portarà les dades genòmiques a la pràctica habitual. Aquesta informació, que cada cop és menys costosa, també s'integrarà a la història clínica electrònica. Tenint això en compte, diversos països ja s'han embarcat en programes de seqüenciació del genoma patrocinats pel govern.

Per descomptat, hi ha problemes relacionats amb el Big Data, no només la seva recollida, emmagatzematge, difusió i estàndards que cal aplicar. També hi ha grans qüestions ètiques al voltant del seu ús i la seva propietat.

Clearly there is a need for safeguards to ensure that the data remains anonymous, that it cannot be shared without the patient’s express permission, that it cannot be sold, for example to insurance companies without that permission, that the patient must have ownership of – and complete access to – his or her data, and that all this should be enshrined in ethics-based laws.

anunci

Un suggeriment que està guanyant suport és l'ús de cooperatives de dades en què cada pacient i donant de dades controla quan, on i com es poden utilitzar les seves dades. Això hauria de superar el fet que els pacients poden ser reticents a lliurar informació personal sensible que podria ser vital per a la investigació.

Tenint en compte l'anterior, i com que la medicina personalitzada requereix, en la majoria dels casos, dades personalitzades, és important navegar pel complex panorama regulador de la protecció de dades i, en molts casos, aclarir els límits del que és i què no és possible.

Un principi bàsic hauria de ser "alliberar les dades però no fer mal". Això permetria aconseguir els millors i més ràpids resultats possibles. Els científics han de poder treballar i provar amb grans conjunts de dades, que actualment no estan disponibles. Per descomptat, hi ha preguntes sobre la millor manera d'enllaçar aquests resultats amb informació clínicament significativa i accionable, i com crear respostes a mida. Aquests factors representen més reptes.

Els problemes esmentats anteriorment s'han d'abordar ràpidament, ja que el Big Data és evident que no es pot desinventar i certament no desapareixerà. Tanmateix, en garantir els marcs reguladors adequats que cobreixen aquests problemes de protecció de dades, els investigadors podrien accedir potencialment a milions de marcadors genètics. Al seu torn, això acceleraria la ciència cap a una millor subestimació de les malalties en pacients específics. Aquestes dades s'aprofitaran habitualment directament en l'atenció al pacient per guiar l'elecció de programes de teràpia, prevenció i cribratge, augmentant l'eficiència general de l'assistència sanitària i els resultats del pacient.

L'Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) creu que, per a l'any 2020, la UE hauria d'esforçar-se per aconseguir beneficis generalitzats per als ciutadans i pacients de l'atenció sanitària personalitzada mitjançant la definició, el 2015, i posteriorment executant una estratègia de dades per a la medicina personalitzada.

Un suggeriment és llançar una iniciativa de dades de la UE que tingui en compte una visió de 360 ​​graus dels facilitadors de les polítiques. Això garantiria una anàlisi exhaustiva de tots els factors decisius interrelacionats per al desenvolupament i l'adopció de Big Data pel que fa a la medicina personalitzada a Europa. Mitjançant els estats membres i la col·laboració de múltiples parts interessades, això impulsaria activitats polítiques, normatives, de recerca i innovació per establir un ecosistema de dades a nivell europeu en aquest àmbit.

Pel que fa al Big Data, el futur ja és aquí. La UE necessita un sentit d'urgència per portar els avantatges d'aquestes dades al capdavant en benefici dels seus 500 milions de ciutadans. El repte és integrar les noves dades en sistemes avançats de suport clínic connectats amb la història clínica electrònica amb la formació clínica necessària i portar aquesta ciència a les operacions clíniques diàries.

La recerca de noves tècniques estadístiques i altres tècniques analítiques és urgent. I fins i tot amb les tècniques existents, l'entrenament és un gran problema. En l'última dècada, la seqüenciació de nova generació juntament amb les tecnologies de la informació i les comunicacions (TIC) ha canviat la manera com els biòlegs i genetistes "fer" ciència. Les dades produïdes amb aquestes màquines requereixen d'habilitats computacionals sofisticades per ser analitzades. És important destacar que, mentre que la bioinformàtica és ara una disciplina ben desenvolupada, ara es requereix un nou conjunt d'habilitats per navegar per la gran quantitat de dades generades.

Estem parlant aquí dels "científics de Big Data", que utilitzen la mineria de dades, les estadístiques i el coneixement del domini (en aquest cas el coneixement biomèdic) per interpretar dades i obtenir solucions a partir de grans conjunts de dades. Les grans quantitats de dades (volum), el ritme amb què es creen i amb què es publiquen actualitzacions i noves troballes (velocitat) i la diversitat d'aquestes dades (varietat) no es poden fer front sense infraestructures i solucions TIC. Aquests inclouen informàtica d'alt rendiment i 'núvol', a més d'aprenentatge automàtic i analítiques.

A més, es requereix més col·laboració entre les indústries de les TIC i les ciències de la vida per crear solucions que els biòlegs i científics puguin utilitzar, en lloc d'esperar que s'adaptin a la solució. En aquesta era de Big Data, la medicina personalitzada aportarà els seus beneficis gràcies a una major implicació dels pacients en la presa de decisions de tractament i en la gestió de la salut. De la mateixa manera, no es pot esperar que els professionals de la salut s'adaptin a noves maneres d'apropar-se als pacients i d'afrontar les noves tecnologies si no estan degudament formats.

L'Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) ha desenvolupat una campanya en curs anomenada STEPs (Tractament Especialitzat per als Pacients d'Europa) i està treballant dur per promoure el diàleg i trobar solucions, alhora que demana accions a nivell de la UE. El Big Data, entre molts altres temes, es tractarà al seu conferència anual del 9 al 10 de setembre a la Biblioteca Solvay de Brussel·les. Això reunirà totes les parts interessades, inclosos els nous eurodiputats, i està previst que precedeixi el nomenament de la Comissió Europea entrant. Hi ha una feina per fer, així que comencem a fer-la.

Comparteix aquest article:

EU Reporter publica articles de diverses fonts externes que expressen una àmplia gamma de punts de vista. Les posicions preses en aquests articles no són necessàriament les d'EU Reporter.

Tendències