EU
"Big Data" i la solució cooperativa
Per l'Aliança Europea per a la medicina personalitzada (EAPM) Director Executiu Denis Horgan
"Big Data" és amb nosaltres i aquí ens queda. El seu ús en el camp de la medicina personalitzada, o PM, no es pot subestimar, però inclou els seus propis problemes.
La privadesa de les dades és una preocupació per a molts i cal trobar maneres de trobar un equilibri entre protegir el ciutadà alhora que permet l'accés a informació i resultats que poden beneficiar la societat i millorar la qualitat de vida, el tractament i els resultats dels 500 milions de ciutadans europeus.
Aquests ciutadans es trobaran amb problemes de salut diferents, incloses malalties rares com els molts tipus de càncer, i aquestes malalties es distribuiran als 28 estats membres.
La banca de dades i registres sanitaris ja és important i cada vegada ho serà més. I atès que l’assistència sanitària sol ser costosa i, sovint, és menys eficaç del que podria ser, és evident que la banca i l’accés als registres sanitaris milloraran aquests problemes.
Actualment, aquesta informació vital s’emmagatzema en diverses “sitges” separades i és difícil de compartir. Això redueix clarament el seu valor potencial per a metges, científics i investigadors de tota la UE. Molts, inclosa l’Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM), argumenten que la legislació de la UE posa massa èmfasi en la protecció de l’individu i massa poc en els indubtables beneficis socials que es podrien aconseguir amb un millor ús de les masses i masses actuals estant reunits i emmagatzemats.
Quan es tracta del valent i nou món del PM, en la majoria dels casos els tractaments i els diagnòstics es basen en diferències moleculars entre individus. Aquests causen diferents susceptibilitats a les malalties, així com diferents reaccions a medicaments i tractaments. Les intervencions dirigides i els diagnòstics precoços en un sentit preventiu són claus per al PM, així com els avenços tecnològics en la seqüenciació del genoma, però els milions de conjunts de dades han d’estar disponibles, analitzats i referenciats de manera ràpida, senzilla i eficaç.
No hi ha dubte que el valor del Big Data en aquest camp ha estat àmpliament reconegut com a potencial d’estalvi de costos, així com d’altres beneficis econòmics, com ara menys temps que es passa fora del lloc de treball quan està malalt i les possibilitats d’inversió enorme a la UE. La qüestió és com aconseguir que això passi.
Els bancs de dades sanitàries, que funcionen com a cooperatives, s’han presentat com una solució viable que garanteix al ciutadà i l’autoritza, ja que posseirà les seves dades i podrà decidir on, quan i com es poden utilitzar. Mentrestant, aquesta informació personal i vital s’emmagatzemarà de manera segura sota estrictes codis i normes ètiques.
Els membres d’aquestes cooperatives podran, des del primer dia i per sempre, triar qui pot compartir les seves dades i amb quina finalitat i, si es guanyen diners de tercers, també podran decidir cap a on van aquests diners. Realment seran propietaris de les seves pròpies dades i podran reinvertir qualsevol recaptació en, per exemple, en investigació i / o educació per a la millora de la societat.
Malauradament, en aquest moment no existeix cap cooperativa realment treballadora d’aquestes característiques. Però segons alguns bancs de dades, hi ha una voluntat general de participar en el procés de recerca, independentment de qualsevol problema financer. Hi ha un desig d’ajudar-se a si mateixos i a la societat donant informació, òbviament dins de les pautes adequades que garanteixin l’ètica i els permisos pertinents.
La medicina personalitzada consisteix en gran part en l’empoderament del pacient, cosa que li permet ser central en tots els processos i decisions sobre la seva salut.
Els bancs de dades sanitàries que funcionen en línies cooperatives hi contribuiran, sens dubte, de manera important.
Sota el principi bàsic de "alliberar les dades, però no fer mal", EAPM treballa amb totes les parts interessades per construir un futur més brillant per a tots els ciutadans europeus i reconeix que això només pot passar realment quan es disposa d'aquesta font d'informació vital i creixent. a aquells que en puguin adonar-se.
Comparteix aquest article:
-
Deal GreenFa dies 5
Les bombes de calor són crucials per a la transició verda per a l'acer i altres indústries
-
AutomobilismeFa dies 3
Fiat 500 vs. Mini Cooper: una comparació detallada
-
Horitzó EuropaFa dies 3
Els acadèmics de Swansea reben una beca Horizon Europe de 480,000 € per donar suport a nous projectes de recerca i innovació
-
Estil de vidaFa dies 3
Transformar la teva sala d'estar: una visió del futur de la tecnologia d'entreteniment