Dia de les Malalties Rares i la necessitat de la medicina personalitzada

Per European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) Director Executiu Denis Horgan

El 28 de febrer és el Dia de les Malalties Rares, que posa en un gran alleujament el concepte de medicina personalitzada en ràpid desenvolupament, amb l’objectiu d’aportar el tractament adequat al pacient adequat en el moment adequat, així com problemes relacionats amb l’accés dels pacients a la la millor atenció possible i la qüestió de com Europa hauria de dur a terme els seus assaigs clínics en benefici de grups relativament petits.

La Comissió Europea ha afirmat:Les malalties rares són un problema de salut important a la UE. Fins a 36 milions de ciutadans de la UE viuen amb una malaltia rara. No obstant això, el nombre de pacients afectats per cada malaltia rara en particular és, per definició, limitat. Hi ha malalties que poden afectar només molt pocs pacients, en particular als estats membres més petits. Això, juntament amb la fragmentació del coneixement a tota la UE, converteix les malalties rares en un exemple primordial on treballar a nivell europeu és alhora necessari i altament beneficiós ".

L’Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) sempre ha defensat una col·laboració transfronterera molt més forta en tots els sectors de l’àmbit sanitari i, de cara al Dia de les Malalties Rares, se centrarà en com portar el somni de un tractament realment individualitzat i més proper a la realitat.

El matí del 25 de febrer, prop de la seu del Parlament Europeu a Brussel·les, EAPM organitzarà un taller per debatre les percepcions sobre el valor del diagnòstic.

Els diagnòstics d’acompanyament són complexos i únics fins i tot dins del camp de les eines de diagnòstic, però són fonamentals per a la prescripció adequada de teràpies personalitzades.

EAPM ha treballat amb els seus membres per involucrar pacients, contribuents, responsables polítics, universitats i indústria per examinar diversos enfocaments de l'avaluació del valor. Aquest taller mostrarà les diferents opinions, incloses les que provenen d’una enquesta EAPM entre diversos grups d’interès, amb l’objectiu d’organitzar un debat crític. Els resultats emergents i les percepcions més àmplies tindran un impacte innegable en el futur de l'accés al diagnòstic complementari i la innovació a Europa.

Més endavant, aquell mateix dia, una segona reunió abordarà alguns aspectes sobre on va la medicina personalitzada a la UE, on ha d’estar i com pot arribar-hi.

Hi ha una raó per la qual la frase "és millor prevenir que curar" és tan coneguda, i la medicina personalitzada fa un llarg camí per abordar-ho. EAPM creu que el cas de la prevenció com a tractament, així com el tractament com a prevenció, és aclaparador en una Europa que lluita per fer front a les demandes que una població de 500 milions d’habitants fa als sistemes de salut.

Els diagnòstics anteriors i el tractament anterior tenen molts avantatges, entre ells els fiscals, ja que, tot i que el cost és un problema important, i hi ha preguntes clau sobre la rendibilitat dels tractaments nous i fins i tot existents, un millor diagnòstic facilitarà la càrrega dels sistemes d’atenció sanitària a una Europa més sana i, per tant, més rica.

Comparteix aquest article: