Connecteu-vos amb nosaltres

EU

Dades cooperatives: Donar opcions gran per al pacient

COMPARTIR:

publicat

on

DefiniensBigDataMedicine01Per l'Aliança Europea per a la medicina personalitzada (EAPM) Director Executiu Denis Horgan

El 'Big Data' és una àrea enorme, especialment en la sanitat. Aquests dies compartim més dades personals que mai i aquesta informació emmagatzemada seguirà ampliant-se i, certament, no desapareixerà.

El 'Big Data' és una àrea enorme, especialment en l'assistència sanitària. Aquests dies compartim més dades personals que mai i aquesta informació emmagatzemada seguirà ampliant-se i, certament, no desapareixerà.

El Big Data es pot utilitzar per impulsar la innovació en la investigació translacional i els resultats de salut adaptats a l'individu, oferint el potencial de revolucionar l'eficàcia de les intervencions sanitàries en sistemes de salut públics cada cop més limitats d'efectiu.

dades personals de salut prové d'una multitud de fonts, inclosos els registres individuals dels pacients, el reclutament d'investigació clínica, els bancs biològics i la informació generada pel pacient: totes aquestes dades són valuosos en la seva pròpia manera.

Els científics han de ser capaços de treballar i provar en grans conjunts de dades. Per descomptat, llavors hi ha preguntes sobre la millor manera de vincular aquests resultats a la informació clínicament rellevant i processable, i com crear respostes adaptades a ells. Aquests factors representen nous desafiaments.

Mentrestant, ara mateix, aquestes dades s'emmagatzemen en 'sitges', que poden no significar només un hospital, sinó fins i tot en diferents departaments del mateix hospital, de manera que, tot i que les dades són útils a nivell individual, el seu valor més ampli s'està infrautilitzant. .

anunci

Un altre tema important és el debat sobre el dret d'un pacient a ser propietari de les seves dades, i poder-hi accedir sempre que ho desitgi, així com les preocupacions morals i ètiques pel que fa a l'ús, la compartició, l'emmagatzematge, etc. de Big Data. És un camp de mines pràctic, moral i ètic.

Tanmateix, una idea que està guanyant suport popular és l'ús de cooperatives de dades en què cada pacient i donant de dades controla quan, on i com es poden utilitzar les seves dades.

Quan s'expliquen clarament els beneficis mèdics per a ells mateixos i per a la societat en general, la majoria dels pacients estan disposats a compartir les seves dades d'una manera "controlada" que els doni opcions. Una de les raons pot ser el fet que gairebé tothom conegui, o coneixerà, un amic o familiar que ha tingut, per exemple, un atac de cor o ha patit càncer. Altres problemes comuns que tots coneixem són la diabetis, la ceguesa, l'obesitat i les malalties mentals.

No hi ha dubte que els ciutadans han d'estar informats sobre l'ús que es fan de les seves dades, quan ho desitgin. No obstant això, pel que fa a la regulació, l'obligació legal ha de ser proporcionada i s'han de considerar els avenços en les tecnologies de la comunicació per reunir necessitats i realitats de la investigació en salut i la privadesa. La rendició de comptes hauria d'anar de la mà de la flexibilitat per a la reutilització de les dades.

El nou camp apassionant de la medicina personalitzada requereix, en la majoria dels casos, dades personalitzades i, per tant, és important navegar pel complex panorama regulador de la protecció de dades i, en molts casos, aclarir els límits del que és i què no és possible.

Tanmateix, en garantir els marcs reguladors adequats que cobreixen aquests problemes, els investigadors podrien accedir potencialment a milions de marcadors genètics. Al seu torn, això acceleraria la ciència cap a una millor subestimació de les malalties en pacients específics. L'Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM), amb seu a Brussel·les, creu que és vital que qualsevol normativa hagi d'assolir un equilibri entre la protecció del pacient sense bloquejar la investigació vital.

També hauria de crear un marc en què les cooperatives de dades siguin factibles i puguin funcionar correctament, donant-li així poder al pacient i donar-li la possibilitat d'escollir on es poden utilitzar les dades sensibles i cap a on haurien de destinar els diners posteriors. La investigació en salut ja es realitza dins d'un marc ètic sòlid amb fortes garanties recolzades per directrius reconegudes internacionalment. A la majoria de països europeus, la missió dels Comitès Ètics és garantir que es respectin els drets i la privadesa dels pacients. Això garanteix que les dades d'un individu només s'utilitzin en la investigació quan això sigui proporcional als beneficis potencials per a la societat en general.

Els Comitès Ètics se centren en particular en la naturalesa i la rellevància del consentiment del pacient, ampli o específic, explícit o "exclusió" o qualsevol eventual exempció d'aquests segons sigui aplicable al projecte precís que revisen.

A més, és un fet que l'assistència sanitària moderna es basa en l'evidència i aquesta evidència prové de dades. El tractament de dades personals és vital per als assajos clínics i la investigació observacional realitzada a la indústria i l'acadèmia. La UE ha estat al capdavant internacional de la recerca innovadora que ha millorat la comprensió de les causes de les malalties i ha portat al descobriment i desenvolupament de nous tractaments i diagnòstics.

EAPM creu que això ha de continuar, i les cooperatives de dades poden ser una manera fonamental d'ajudar-ho.

Comparteix aquest article:

EU Reporter publica articles de diverses fonts externes que expressen una àmplia gamma de punts de vista. Les posicions preses en aquests articles no són necessàriament les d'EU Reporter.

Tendències