Connecteu-vos amb nosaltres

EU

#EAPM: La lluita contra la malaltia pot ser encara més difícil del que pensa

COMPARTIR:

publicat

on

econòmic-sanitari-actEls pacients actualment s'esforcen per poder prendre decisions conjuntes amb els metges sobre la seva pròpia atenció sanitària, escriu Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) Director Executiu Denis Horgan. 

Aquests pacients (així com els molts milions de possibles en els 28 estats membres de la UE) són cada vegada més conscients de les opcions que tenen a la seva disposició. Bé, quan arriben a sentir parlar d’ells, és a dir ...

Imagineu-vos que el vostre metge us ha donat una perspectiva negativa sobre un diagnòstic de càncer. Bviament, això suposaria un gran xoc i probablement voldràs tenir una segona opinió com a mínim.

També és molt probable que una de les primeres coses que feu seria recórrer a Internet per obtenir més informació, amb l’esperança que pugui existir una cura en algun lloc o, si més no, una medicina que millori la qualitat de vida.

Potser trobeu un medicament nou que, segons el que heu llegit i entès, podria curar la vostra malaltia o, almenys, allargar els anys que us queden. Però, hi podeu confiar? A qui es pot preguntar? És improbable que el vostre metge inicial sigui l’elecció número u. Per tant, feu més investigacions i resulta que la informació del web sembla ser fiable. Malauradament, hi ha més investigacions que indiquen que el medicament en particular és extremadament car i no figura a la llista de medicaments contra el càncer del vostre país de residència.

Encara que estigui a la llista de tractaments contra el càncer aprovats, hi ha la possibilitat que el vostre metge es negui a derivar-vos. Passa sovint, realment passa. No obstant això, més investigacions revelen que un medicament similar, i possiblement millor, està a punt d'estar en assaig clínic. El metge segurament us referirà per a això, tot i que inicialment no semblava ser conscient (no és estrany, malauradament).

Fins aquí molt bé ... però estàs a Rotterdam i l’assaig clínic té lloc a Berlín. Tanmateix, heu escoltat i llegit sobre la directiva transfronterera sobre assistència sanitària, que us permetrà demanar tractament en un altre estat membre si és millor que el tractament disponible al vostre país de residència.

anunci

De nou, això sona bé. Això és fins que tingueu en compte els costos d'anar i tornar a Berlín en innombrables ocasions, el temps lliure i la burocràcia que haureu de fer front per ser acceptat al judici, tot per alguna cosa que us pugui curar o no de totes maneres. I encara que ho entenguis, probablement necessitaràs el suport d'un cuidador, possiblement un familiar, per viatjar amb tu i donar-te suport en el que sens dubte serà una situació d'estrès elevat. Però el vostre cuidador putatiu tindrà temps lliure per ajudar-vos? No sembla fàcil, oi? Això és perquè no ho és.

I en el cas que visqueu en un país de la UE menys ric i sabeu amb seguretat que hi ha un tractament radical nou, per exemple, a París, com pot el vostre estat membre més pobre reemborsar efectivament els preus locals quan les taxes de tractament franceses són molt elevades més alt? De nou, us ho podeu permetre? No s’atura aquí. Suposem que heu esgotat totes les línies d’investigació, totes les proves, tots els tractaments possibles i que, finalment, arribeu a un acord amb el fet que morireu més aviat que tard i que tota cura és eficaçment pal·liativa a partir d’aquí. sens dubte, voleu fer-ho i ho heu dit a tothom: compartir les vostres dades de salut personals en benefici d'altres pacients que pateixen avui i dels que vindran en el futur.

El problema és que la vostra malaltia és causada per un gen que es transmet a una família propera i alguns membres de la vostra família no estan satisfets que compartir la vostra informació pugui tenir un impacte en la seva pròpia privadesa, el seu treball i potser fins i tot les seves pòlisses d’assegurança. Per descomptat, compartir dades és un camp minat. L’EAPM reconeix que hi ha enormes qüestions morals i ètiques sobre la recopilació, l’emmagatzematge, l’ús compartit i l’ús d’aquestes dades.

És evident que cal fer-ho dins de marcs sòlids que protegeixin el pacient, però no cal frustrar la necessitat que els científics continuïn trobant noves cures de malalties i millors drogues i tractaments.

És innegable que els investigadors i la indústria necessiten informació. I no hi ha dubte que hi ha maneres cada vegada més noves de recollir-la. Però per posar els pacients al centre del fenomen Big Data, els individus, i especialment aquells que comparteixen totes aquestes dades molt privades sobre la seva salut, haurien de controlar la seva pròpia informació, poder-ne donar poder i utilitzar-la per ajudar-se a si mateixos i altres quan es tracta de salut.

EAPM subscriu el credo de proporcionar el tractament adequat al pacient adequat en el moment adequat, essencialment la millor atenció disponible. I l'intercanvi de dades és absolutament vital en la recerca i el desenvolupament de nous medicaments que poden salvar vides.

No només això, sinó que cal posar en marxa el funcionament realista, just i equitatiu de l’assistència transfronterera i la millora del coneixement dels professionals de la salut de primera línia (juntament amb més informació sobre assaigs clínics), de manera que cada pacient té les millors oportunitats de tractament disponibles a tota la UE, siguin riques o pobres i allà on puguin residir.

Comparteix aquest article:

EU Reporter publica articles de diverses fonts externes que expressen una àmplia gamma de punts de vista. Les posicions preses en aquests articles no són necessàriament les d'EU Reporter.

Tendències