#EAPM: La lluita contra la malaltia pot ser encara més difícil del que pensa

| Octubre 31, 2016 | 0 Comentaris

econòmic-sanitari-actEls pacients actualment s'esforcen per poder prendre decisions conjuntes amb els metges sobre la seva pròpia atenció sanitària, escriu Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) Director Executiu Denis Horgan.

Aquests pacients (així com els milions de persones potencials dels estats membres de la 28 de la UE) cada vegada són més conscients de les opcions disponibles. Bé, quan arriben a sentir parlar d’ells, això és ...

Imagineu-vos que el vostre metge us ha donat una perspectiva negativa sobre un diagnòstic de càncer. Bviament, això suposaria un gran xoc i probablement voldràs tenir una segona opinió com a mínim.

També és molt probable que una de les primeres coses que feu seria recórrer a Internet per obtenir més informació, amb l’esperança que pugui existir una cura en algun lloc o, si més no, una medicina que millori la qualitat de vida.

Potser trobeu un medicament nou que pugui, simplement, pel que heu llegit i entès, guareixi la vostra condició o almenys amplieu els anys que us queden. Però, podeu confiar en ell? Qui pot preguntar? És poc probable que el metge inicial sigui l’elecció número u. Per tant, feu més investigació i resulta que la informació a la web sembla ser fiable. Malauradament, més investigacions us indiquen que el medicament en particular és molt car i no a la llista de medicaments per al càncer al vostre país de residència.

Fins i tot si es troba a la llista de tractaments aprovats per al càncer, hi ha la possibilitat que el metge es negui a fer-li referència. Sovint passa, realment. Encara més investigacions revelen que una medicina similar i, possiblement, millor està a punt de fer-se un assaig clínic. El metge segur que us referirà per això, tot i que sembla que no ho sabia inicialment (no és estrany, lamentablement).

Fins aquí molt bé ... però estàs a Rotterdam i l’assaig clínic té lloc a Berlín. Tanmateix, heu escoltat i llegit sobre la directiva transfronterera sobre assistència sanitària, que us permetrà demanar tractament en un altre estat membre si és millor que el tractament disponible al vostre país de residència.

Una vegada més, sona bé. Això és fins que calculeu els costos d’arribar a Berlín i de tornar en innombrables ocasions, el temps lliure de treball i la burocràcia amb què s’haurà de fer front per acceptar-vos en el judici, tot per alguna cosa que potser o potser no us pot curar. I fins i tot si ho sabeu, probablement necessitareu una còpia de seguretat d’un cuidador, possiblement un membre de la família, per viatjar amb vosaltres i donar-vos suport a través d’una situació que sens dubte serà una situació de gran tensió. Però, se li donarà el seu temps de treball per ajudar-lo? No sembla fàcil, oi? Això és perquè no ho és.

I en el cas de viure en un país de la UE amb menys riquesa i saber amb seguretat que hi ha un nou tractament radical a París, per exemple, com pot el vostre estat membre més pobre reemborsar efectivament a preus locals quan les taxes de tractament francesos són molt més alt? Una vegada més, es pot permetre? No s'atura allà. Suposem que heu esgotat totes les línies d’investigació, totes les proves, tots els tractaments possibles i, finalment, arribeu a un acord amb el fet que morireu més aviat i tard i que tots els serveis són efectivament pal·liatius d’aquí. Sens dubte, voldreu fer-ho, i heu dit a tothom, que compartiu les vostres dades personals sobre la salut per beneficiar altres pacients que pateixen avui i els que es presentaran en el futur.

El problema és que la seva malaltia és causada per un gen que es transmet a la família a prop, i que alguns dels membres de la família no estan contents que compartir la vostra informació pugui afectar la seva pròpia privacitat, el seu treball i, fins i tot, les assegurances. Per descomptat, l’intercanvi de dades és un camp minat. L’EAPM reconeix que hi ha enormes preguntes morals i ètiques sobre la recopilació, l’emmagatzematge, l’ús compartit i l’ús d’aquestes dades.

És evident que cal fer-ho dins de marcs sòlids que protegeixin el pacient, però no cal frustrar la necessitat que els científics continuïn trobant noves cures de malalties i millors drogues i tractaments.

És innegable que els investigadors i la indústria necessiten informació. I no hi ha dubte que hi ha maneres cada vegada més noves de recollir-la. Però per posar els pacients al centre del fenomen Big Data, els individus, i especialment aquells que comparteixen totes aquestes dades molt privades sobre la seva salut, haurien de controlar la seva pròpia informació, poder-ne donar poder i utilitzar-la per ajudar-se a si mateixos i altres quan es tracta de salut.

EAPM es subscriu al credo de proporcionar el tractament adequat al pacient adequat en el moment adequat, essencialment la millor atenció disponible. I l’intercanvi de dades és absolutament vital en la investigació i el desenvolupament de nous medicaments, potencialment de salvament.

No només això, sinó que cal posar en marxa el funcionament realista, just i equitatiu de l’assistència transfronterera i la millora del coneixement dels professionals de la salut de primera línia (juntament amb més informació sobre assaigs clínics), de manera que cada pacient té les millors oportunitats de tractament disponibles a tota la UE, siguin riques o pobres i allà on puguin residir.

Comentaris

Comentaris de Facebook

etiquetes: , , , , , , , , ,

categoria: Una primera pàgina, EU, Aliança Europea per a la medicina personalitzada, salut, la medicina personalitzada

Deixa un comentari

La seva adreça de correu electrònic no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats *