Connecteu-vos amb nosaltres

salut

Un nou món per a les dades de salut?

COMPARTIR:

publicat

on

Utilitzem el vostre registre per proporcionar contingut de la manera que heu consentit i per millorar la nostra comprensió de vosaltres. Podeu donar-vos de baixa en qualsevol moment.

Bon dia, companys de salut, i benvinguts a l'actualització de l'Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM): en les properes setmanes, mesos i anys, EAPM centrarà molt el focus en els problemes derivats de la proposta legislativa de l'espai de dades de salut de la UE. que es va posar en marxa els darrers dies, fins al final d'aquest mandat legislatiu, escriu el director executiu d'EAPM, el Dr. Denis Horgan.

La proposta de l'espai europeu de dades de salut finalment ha aterrat. Tot i que el text que descriu el pla s'ha desenvolupat de manera significativa des que es va filtrar per primera vegada al març, la proposta en si és generalment la mateixa. Segons el pla, la Comissió vol fer un "salt quàntic endavant" en la manera com es presta l'atenció sanitària als europeus.

Tal com s'ha comentat en diverses reunions d'experts de múltiples parts interessades de l'EAPM, així com amb el Parlament Europeu, les dades poden ser la interfície entre un pacient individual i un sistema professionalitzat i regulat, i són sobretot un nexe entre interessos privats i públics. 

I com a àrea important de recerca i desenvolupament tecnològic contínu, produeix un flux constant d'innovacions i, en conseqüència, es converteix en un camp de batalla clàssic en el qual es desenvolupen opinions contradictòries sobre els mèrits de la innovació. 

El camp específic de la innovació mèdica vinculada a les dades ofereix una mostra rica d'aquests conflictes, amb controvèrsies sobre qüestions d'alt perfil com la direcció de la investigació i com incentivar-la, la moralitat dels sistemes i pràctiques de preus dels medicaments, les opcions cada cop més multiplicades. per recopilar i explotar dades relacionades amb la salut, o l'adequació dels controls reglamentaris.  

En la proposta, la Comissió vol desenvolupar un mercat únic per als serveis i productes sanitaris digitals. Pràcticament, això vol dir expandir-se [protegit per correu electrònic] perquè tots els països de la UE puguin compartir receptes electròniques i resums de pacients, així com altres formes de dades de salut, com ara informes de laboratori. També significa que hi haurà una nova infraestructura descentralitzada de la UE anomenada [protegit per correu electrònic] que permetrà l'intercanvi transfronterer de dades de salut per a la investigació, la regulació i l'elaboració de polítiques.

Agència Individual

anunci

El compromís de l'individu també és un punt de dissensió potencial, ja que perquè les innovacions tinguin efecte, s'han d'acceptar. 

Com a tal, el sistema pot estar en marxa, i la societat pot animar el ciutadà a aprofitar una oportunitat, però al cap i a la fi, el ciutadà ha d'assumir la responsabilitat. La controvèrsia que arrasa per tot Europa sobre els drets i els deures pel que fa a la vacunació ofereix un exemple contundent: molts pares, que no estan convençuts dels mèrits de la vacunació per al seu fill, estan denegant el permís per dur a terme els procediments d'immunització. Aquí també és evident el contrast entre interessos privats i públics, ja que la insistència d'un individu a rebutjar la vacunació xoca amb el benefici públic de la protecció del ramat que ofereix la vacunació.

Moviment important

La proposta de l'espai europeu de dades de salut estableix la visió de la Comissió sobre com s'han de gestionar, compartir i utilitzar les dades de salut del bloc. La proposta obre el camí per a un canvi significatiu en un àmbit on el progrés a la UE no és coherent. En alguns països el paper segueix sent el rei, mentre que en d'altres, l'accés a la recepta electrònica és la norma des de fa anys. 

Aquells que valoren la innovació com a benefactor potencial de la societat, o que la valoren en termes més personals com a expressió de l'assiduïtat i la imaginació humanes, cerquen naturalment la màxima llibertat per perseguir-la. Aquells que s'hi mostren cautelosos a causa dels possibles perills o problemes pràctics que pot generar busquen de manera natural controlar-ne el progrés i fer-ne valer controls i imposar limitacions. 

MALGRAT AIXÒ entre aquestes dues tendències, cal aconseguir un equilibri en el món polític que permeti la innovació alhora que proporcioni les garanties adequades als escèptics. 

Això només es pot fer de manera òptima si els debats inevitables es basen en la qualitat de la reflexió i la solidesa de l'evidència, per ambdues parts. Si qualsevol de les parts considera que pot arrogar-se sobre la base d'alguna presumpta autoritat sense tenir degudament en compte els problemes o sense tenir en compte altres punts de vista, el resultat serà molt subòptim.

Per tant, en els debats sobre la innovació relacionada amb les dades de salut, cal una navegació meticulosa per traçar el millor camí a través d'una multitud de variables per garantir la confiança del públic i mantenir la personalització en l'atenció sanitària personalitzada tal com ha defensat l'EAPM. 

I enmig de tota la discussió consegüent sobre la tecnologia i les seves implicacions, l'element central hauria de ser, d'acord amb la lògica del subjecte, la persona. Més que un pacient, més que un membre d'una categoria o d'un grup estratificat. La persona, el ciutadà, que mereix atenció com a tal i són les seves dades de salut. 

Un pacient potencial, és clar, com tots estem destinats a ser en algun moment o altre. I en aquesta mesura, per tant, la persona, el ciutadà, en general, és a dir, totes les persones, tots els ciutadans. Perquè independentment de qualsevol altra definició o criteri o qualitat o característica, això és el que som tots. Una persona, gent. No hi ha cap canvi de categorització posterior que: de la mateixa manera que no es pot salar per fer-lo més salat, cap epítet addicional fa que una persona sigui una altra cosa que el que és fonamentalment: una persona. I això és el que haurien de girar les discussions i en què EAPM centrarà l'atenció a l'espai de dades de salut de la UE.

Pacients, Ciutadans, Confiança pública

Més implicació del pacient, de la persona, del ciutadà, també permet una nova dimensió a l'avaluació de les teràpies.  

La persona que rep el tractament està millor posicionada per saber si un determinat tractament funciona o no. La persona entén el seu cos, així que pot treballar amb els professionals de la salut per idear adaptacions als cicles de tractament. La creixent varietat d'aplicacions també facilitarà que l'individu entengui en una fase anterior si es necessita un tractament o no, la qual cosa també augmentarà les possibilitats d'estalviar costos en tractaments innecessaris, i també proporcionarà un impuls psicològic per a l'individu. , una garantia que ell o ella conserva un cert control de les seves pròpies vides.

Educació juga un paper important aquí, així com les estructures de govern. Això estalviarà temps a l'hora d'afrontar les preocupacions sobre molts dels problemes que es produeixen ara amb la baixa participació en els assaigs clínics, les preocupacions pel que fa al consentiment, l'intercanvi de mostres de teixit per a més investigacions, cribratge, etc. Els plans per a un espai de dades de salut també donaran naixement d'un nou tipus de control de dades: els anomenats cossos d'accés a dades de salut. Aquestes autoritats es convertiran en actors clau per garantir que les dades de salut es puguin reutilitzar en investigació i polítiques.

Alguns països ja han establert alguna cosa que s'assembla a una autoritat d'accés a les dades de salut, va dir la Comissió al seu full de preguntes i respostes, fent referència a Findata finlandès, el Centre de dades de salut francès i el Forshungsdatenzentrum alemany. Algunes d'aquestes autoritats es van incloure en un consorci que va llançar una oferta a principis de març per crear una versió de prova de l'espai de dades de salut per a la reutilització de dades per a la investigació i la política.

Per a EAPM, les qüestions centrals de les setmanes, mesos i anys vinents seran, per descomptat, la confiança del públic i mantenir el ciutadà/pacient al centre dels procediments, i, naturalment, EAPM centrarà molt l'atenció en l'espai de dades de salut fins a final d'aquest mandat legislatiu.

La qüestió esdevé, doncs, la millor manera de habilitar i empoderar la persona, el ciutadà pel que fa a les seves dades, perquè la identitat i el paper de l'individu estiguin al centre de l'atenció. 

És aquí on l'atenció personalitzada i la medicina de precisió troben el seu lloc en aquests debats.

Els avenços en la innovació mèdica i les eines TIC poden permetre que la persona tingui una interacció constructiva amb el sistema sanitari, a condició que el sistema sanitari s'ajusti en conseqüència. 

I a temes no relacionats amb les dades...

Desigualtat en el tracte

En comentaris que recorden a mitjans de 2021, quan la resposta mundial al coronavirus es va caracteritzar per una gran desigualtat en la vacuna, el cap de l'Organització Mundial de la Salut, Tedros Adhanom Ghebreyesus, va parlar dimecres (4 de maig) de les persones dels països més pobres que no podien accedir a les eines COVID-19 que salvaven vides. Excepte que aquesta vegada, en lloc de que les vacunes estiguin fora de l'abast, són tractaments. 

"La baixa disponibilitat i els preus elevats" han fet que alguns països descartin la compra d'antivirals altament efectius, va dir Tedros. "Simplement no és acceptable que en la pitjor pandèmia d'un segle, tractaments innovadors que poden salvar vides no arribin a aquells que els necessiten". 

L'OMS es prepara per a la propera pandèmia

Les pandèmies i els brots a gran escala poden cobrar milions de vides, pertorbar societats i devastar les economies. El Programa d'Emergències Sanitàries (WHE) de l'OMS està treballant amb els estats membres per ajudar els països a preparar-se per a brots i pandèmies a gran escala. A través de l'Estratègia d'Àsia Pacífic per a malalties emergents i emergències de salut pública (APSED III), s'estan avançant les capacitats bàsiques exigides pel Reglament Sanitari Internacional (2005) o RSI, proporcionant una base important per a la preparació per a una pandèmia. 

Això es complementa amb esforços per enfortir els sistemes i les capacitats específiques de la malaltia, incloses les vacunes, els productes farmacèutics i altres intervencions de salut pública. També s'anima als països a implicar tota la societat per a una preparació i resposta eficaços contra una pandèmia. Com que la propera pandèmia és més probable que sigui causada per la grip, la malaltia continua sent l'amenaça prioritària per a la salut pública a la Regió. 

Obesitat: l'altra crisi sanitària d'Europa

El nou Informe Regional Europeu de l'Obesitat de l'OMS 2022, publicat el 3 de maig per l'Oficina Regional de l'OMS per a Europa, revela que les taxes de sobrepès i obesitat han assolit proporcions epidèmiques a tota la regió i encara estan augmentant, amb cap dels 53 estats membres de la regió actualment. encaminat per assolir l'objectiu de l'OMS per a les malalties no transmissibles mundials (MNT) d'aturar l'augment de l'obesitat per al 2025. L'informe revela que a la regió europea, el 59% dels adults i gairebé 1 de cada 3 nens (29% dels nens i 27% dels nens). nenes) tenen sobrepès o viuen amb obesitat. La prevalença de l'obesitat entre els adults a la regió europea és més alta que a qualsevol altra regió de l'OMS excepte a les Amèriques. 

El sobrepès i l'obesitat es troben entre les principals causes de mort i discapacitat a la Regió Europea, amb estimacions recents que suggereixen que causen més d'1.2 milions de morts anualment, el que correspon a més del 13% de la mortalitat total a la Regió. 

L'obesitat augmenta el risc de patir moltes malalties no transmissibles, com ara càncers, malalties cardiovasculars, diabetis mellitus tipus 2 i malalties respiratòries cròniques. Per exemple, l'obesitat es considera una causa d'almenys 13 tipus diferents de càncer, i és probable que sigui directament responsable d'almenys 200,000 nous casos de càncer anuals a tota la Regió, i aquesta xifra augmentarà encara més en els propers anys. El sobrepès i l'obesitat també són el principal factor de risc de discapacitat, ja que el 7% del total d'anys viscuts amb discapacitat a la Regió. Les persones amb sobrepès i les que viuen amb obesitat s'han vist afectades de manera desproporcionada per les conseqüències de la pandèmia de la COVID-19. 

I això és tot de l'EAPM de moment. Estigueu ben segurs i gaudiu del cap de setmana quan arribi...

per fi arriba

La proposta de l'espai europeu de dades de salut finalment ha aterrat. Tot i que el text que descriu el pla s'ha desenvolupat de manera significativa des que es va filtrar per primera vegada al març, la proposta en si és generalment la mateixa. Segons el pla, la Comissió vol fer un "salt quàntic endavant" en la manera com es presta l'atenció sanitària als europeus.

Tal com s'ha comentat en diverses reunions d'experts de múltiples parts interessades de l'EAPM, així com amb el Parlament Europeu, les dades poden ser la interfície entre un pacient individual i un sistema professionalitzat i regulat, i són sobretot un nexe entre interessos privats i públics. 

I com a àrea important de recerca i desenvolupament tecnològic contínu, produeix un flux constant d'innovacions i, en conseqüència, es converteix en un camp de batalla clàssic en el qual es desenvolupen opinions contradictòries sobre els mèrits de la innovació. 

El camp específic de la innovació mèdica vinculada a les dades ofereix una mostra rica d'aquests conflictes, amb controvèrsies sobre qüestions d'alt perfil com la direcció de la investigació i com incentivar-la, la moralitat dels sistemes i pràctiques de preus dels medicaments, les opcions cada cop més multiplicades. per recopilar i explotar dades relacionades amb la salut, o l'adequació dels controls reglamentaris.  

En la proposta, la Comissió vol desenvolupar un mercat únic per als serveis i productes sanitaris digitals. Pràcticament, això vol dir expandir-se [protegit per correu electrònic] perquè tots els països de la UE puguin compartir receptes electròniques i resums de pacients, així com altres formes de dades de salut, com ara informes de laboratori. També significa que hi haurà una nova infraestructura descentralitzada de la UE anomenada [protegit per correu electrònic] que permetrà l'intercanvi transfronterer de dades de salut per a la investigació, la regulació i l'elaboració de polítiques.

Agència Individual

El compromís de l'individu també és un punt de dissensió potencial, ja que perquè les innovacions tinguin efecte, s'han d'acceptar. 

Com a tal, el sistema pot estar en marxa, i la societat pot animar el ciutadà a aprofitar una oportunitat, però al cap i a la fi, el ciutadà ha d'assumir la responsabilitat. La controvèrsia que arrasa per tot Europa sobre els drets i els deures pel que fa a la vacunació ofereix un exemple contundent: molts pares, que no estan convençuts dels mèrits de la vacunació per al seu fill, estan denegant el permís per dur a terme els procediments d'immunització. Aquí també és evident el contrast entre interessos privats i públics, ja que la insistència d'un individu a rebutjar la vacunació xoca amb el benefici públic de la protecció del ramat que ofereix la vacunació.

Moviment important

La proposta de l'espai europeu de dades de salut estableix la visió de la Comissió sobre com s'han de gestionar, compartir i utilitzar les dades de salut del bloc. La proposta obre el camí per a un canvi significatiu en un àmbit on el progrés a la UE no és coherent. En alguns països el paper segueix sent el rei, mentre que en d'altres, l'accés a la recepta electrònica és la norma des de fa anys. 

Aquells que valoren la innovació com a benefactor potencial de la societat, o que la valoren en termes més personals com a expressió de l'assiduïtat i la imaginació humanes, cerquen naturalment la màxima llibertat per perseguir-la. Aquells que s'hi mostren cautelosos a causa dels possibles perills o problemes pràctics que pot generar busquen de manera natural controlar-ne el progrés i fer-ne valer controls i imposar limitacions. 

MALGRAT AIXÒ entre aquestes dues tendències, cal aconseguir un equilibri en el món polític que permeti la innovació alhora que proporcioni les garanties adequades als escèptics. 

Això només es pot fer de manera òptima si els debats inevitables es basen en la qualitat de la reflexió i la solidesa de l'evidència, per ambdues parts. Si qualsevol de les parts considera que pot arrogar-se sobre la base d'alguna presumpta autoritat sense tenir degudament en compte els problemes o sense tenir en compte altres punts de vista, el resultat serà molt subòptim.

Per tant, en els debats sobre la innovació relacionada amb les dades de salut, cal una navegació meticulosa per traçar el millor camí a través d'una multitud de variables per garantir la confiança del públic i mantenir la personalització en l'atenció sanitària personalitzada tal com ha defensat l'EAPM. 

I enmig de tota la discussió consegüent sobre la tecnologia i les seves implicacions, l'element central hauria de ser, d'acord amb la lògica del subjecte, la persona. Més que un pacient, més que un membre d'una categoria o d'un grup estratificat. La persona, el ciutadà, que mereix atenció com a tal i són les seves dades de salut. 

Un pacient potencial, és clar, com tots estem destinats a ser en algun moment o altre. I en aquesta mesura, per tant, la persona, el ciutadà, en general, és a dir, totes les persones, tots els ciutadans. Perquè independentment de qualsevol altra definició o criteri o qualitat o característica, això és el que som tots. Una persona, gent. No hi ha cap canvi de categorització posterior que: de la mateixa manera que no es pot salar per fer-lo més salat, cap epítet addicional fa que una persona sigui una altra cosa que el que és fonamentalment: una persona. I això és el que haurien de girar les discussions i en què EAPM centrarà l'atenció a l'espai de dades de salut de la UE.

Pacients, Ciutadans, Confiança pública

Més implicació del pacient, de la persona, del ciutadà, també permet una nova dimensió a l'avaluació de les teràpies.  

La persona que rep el tractament està millor posicionada per saber si un determinat tractament funciona o no. La persona entén el seu cos, així que pot treballar amb els professionals de la salut per idear adaptacions als cicles de tractament. La creixent varietat d'aplicacions també facilitarà que l'individu entengui en una fase anterior si es necessita un tractament o no, la qual cosa també augmentarà les possibilitats d'estalviar costos en tractaments innecessaris, i també proporcionarà un impuls psicològic per a l'individu. , una garantia que ell o ella conserva un cert control de les seves pròpies vides.

Educació juga un paper important aquí, així com les estructures de govern. Això estalviarà temps a l'hora d'afrontar les preocupacions sobre molts dels problemes que es produeixen ara amb la baixa participació en els assaigs clínics, les preocupacions pel que fa al consentiment, l'intercanvi de mostres de teixit per a més investigacions, cribratge, etc. Els plans per a un espai de dades de salut també donaran naixement d'un nou tipus de control de dades: els anomenats cossos d'accés a dades de salut. Aquestes autoritats es convertiran en actors clau per garantir que les dades de salut es puguin reutilitzar en investigació i polítiques.

Alguns països ja han establert alguna cosa que s'assembla a una autoritat d'accés a les dades de salut, va dir la Comissió al seu full de preguntes i respostes, fent referència a Findata finlandès, el Centre de dades de salut francès i el Forshungsdatenzentrum alemany. Algunes d'aquestes autoritats es van incloure en un consorci que va llançar una oferta a principis de març per crear una versió de prova de l'espai de dades de salut per a la reutilització de dades per a la investigació i la política.

Per a EAPM, les qüestions centrals de les setmanes, mesos i anys vinents seran, per descomptat, la confiança del públic i mantenir el ciutadà/pacient al centre dels procediments, i, naturalment, EAPM centrarà molt l'atenció en l'espai de dades de salut fins a final d'aquest mandat legislatiu.

La qüestió esdevé, doncs, la millor manera de habilitar i empoderar la persona, el ciutadà pel que fa a les seves dades, perquè la identitat i el paper de l'individu estiguin al centre de l'atenció. 

És aquí on l'atenció personalitzada i la medicina de precisió troben el seu lloc en aquests debats.

Els avenços en la innovació mèdica i les eines TIC poden permetre que la persona tingui una interacció constructiva amb el sistema sanitari, a condició que el sistema sanitari s'ajusti en conseqüència. 

I a temes no relacionats amb les dades...

Desigualtat en el tracte

En comentaris que recorden a mitjans de 2021, quan la resposta mundial al coronavirus es va caracteritzar per una gran desigualtat en la vacuna, el cap de l'Organització Mundial de la Salut, Tedros Adhanom Ghebreyesus, va parlar dimecres (4 de maig) de les persones dels països més pobres que no podien accedir a les eines COVID-19 que salvaven vides. Excepte que aquesta vegada, en lloc de que les vacunes estiguin fora de l'abast, són tractaments. 

"La baixa disponibilitat i els preus elevats" han fet que alguns països descartin la compra d'antivirals altament efectius, va dir Tedros. "Simplement no és acceptable que en la pitjor pandèmia d'un segle, tractaments innovadors que poden salvar vides no arribin a aquells que els necessiten". 

L'OMS es prepara per a la propera pandèmia

Les pandèmies i els brots a gran escala poden cobrar milions de vides, pertorbar societats i devastar les economies. El Programa d'Emergències Sanitàries (WHE) de l'OMS està treballant amb els estats membres per ajudar els països a preparar-se per a brots i pandèmies a gran escala. A través de l'Estratègia d'Àsia Pacífic per a malalties emergents i emergències de salut pública (APSED III), s'estan avançant les capacitats bàsiques exigides pel Reglament Sanitari Internacional (2005) o RSI, proporcionant una base important per a la preparació per a una pandèmia. 

Això es complementa amb esforços per enfortir els sistemes i les capacitats específiques de la malaltia, incloses les vacunes, els productes farmacèutics i altres intervencions de salut pública. També s'anima als països a implicar tota la societat per a una preparació i resposta eficaços contra una pandèmia. Com que la propera pandèmia és més probable que sigui causada per la grip, la malaltia continua sent l'amenaça prioritària per a la salut pública a la Regió. 

Obesitat: l'altra crisi sanitària d'Europa

El nou Informe Regional Europeu de l'Obesitat de l'OMS 2022, publicat el 3 de maig per l'Oficina Regional de l'OMS per a Europa, revela que les taxes de sobrepès i obesitat han assolit proporcions epidèmiques a tota la regió i encara estan augmentant, amb cap dels 53 estats membres de la regió actualment. encaminat per assolir l'objectiu de l'OMS per a les malalties no transmissibles mundials (MNT) d'aturar l'augment de l'obesitat per al 2025. L'informe revela que a la regió europea, el 59% dels adults i gairebé 1 de cada 3 nens (29% dels nens i 27% dels nens). nenes) tenen sobrepès o viuen amb obesitat. La prevalença de l'obesitat entre els adults a la regió europea és més alta que a qualsevol altra regió de l'OMS excepte a les Amèriques. 

El sobrepès i l'obesitat es troben entre les principals causes de mort i discapacitat a la Regió Europea, amb estimacions recents que suggereixen que causen més d'1.2 milions de morts anualment, el que correspon a més del 13% de la mortalitat total a la Regió. 

L'obesitat augmenta el risc de patir moltes malalties no transmissibles, com ara càncers, malalties cardiovasculars, diabetis mellitus tipus 2 i malalties respiratòries cròniques. Per exemple, l'obesitat es considera una causa d'almenys 13 tipus diferents de càncer, i és probable que sigui directament responsable d'almenys 200,000 nous casos de càncer anuals a tota la Regió, i aquesta xifra augmentarà encara més en els propers anys. El sobrepès i l'obesitat també són el principal factor de risc de discapacitat, ja que el 7% del total d'anys viscuts amb discapacitat a la Regió. Les persones amb sobrepès i les que viuen amb obesitat s'han vist afectades de manera desproporcionada per les conseqüències de la pandèmia de la COVID-19. 

I això és tot de l'EAPM de moment. Estigueu ben segurs i gaudiu del cap de setmana quan arribi...

Comparteix aquest article:

EU Reporter publica articles de diverses fonts externes que expressen una àmplia gamma de punts de vista. Les posicions preses en aquests articles no són necessàriament les d'EU Reporter.

Tendències