#EAPM: L'alienació només se sumarà als problemes dels pacients d'Europa

No es pot negar que molts ciutadans, tant d'Europa com dels Estats Units, han sentit o encara se senten alienats, escriu Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada (EAPM) Director Executiu Denis Horgan.

En aquest costat de l’Atlàntic hi ha hagut un sentit que moltes persones dels estats membres actuals de la UE no aconsegueixen veure què fa la Unió Europea per a ells (o si creuen que ho fan, en realitat no ho volen) i se senten desconnectats. .

Mentrestant, a Amèrica, de l’elecció de Donald Trump, es va veure clarament que molta gent d'Estadesia se sentia apartada per la màquina política i que cridava el canvi.

El populisme ha estat en marxa i, en el seu nucli, es pot dir que sigui el motiu del Brexit.

El sociòleg Robert Nisbet va escriure que l'alienació és un "estat d'ànim que pot trobar un ordre social remot, incomprensible o fraudulent; més enllà de l'esperança o el desig real; convidant apatia, avorriment o fins i tot hostilitat ”.

I en una obra d’opinió recent per a The New York Times, David Brooks va argumentar que la campanya presidencial de l'any passat era "una educació en els problemes profunds del país. Els votants enutjats van deixar molt clares algunes coses: que el capitalisme democràtic modern no funciona per a ells; que les institucions bàsiques, com la família i les comunitats, es desfan ...

Brooks va afegir que: "Els alienats desitgen alguna cosa que trencarà el sistema o canviï la seva situació, però no tenen cap pla real ni cap mitjà per lliurar-lo".

anunci

A la UE, el Consell, el Parlament i la Comissió debaten constantment les lleis, que afectaran la vida de milions de ciutadans de 500 a través dels estats membres actuals de 28. Es formulen normes, es creen directives, es publiquen vots a Brussel·les i Estrasburg, però les persones reals que es fan pel bé de gairebé no salten amunt i avall.

Això, és clar, és la naturalesa de la bèstia. Però en algunes àrees no es pot permetre el luxe de ser així.

Prenem salut, amb totes les seves implicacions per als països de la UE: hi ha hagut salts increïbles en l’atenció sanitària en els darrers anys (no menys important en genètica), i l’augment de la medicina personalitzada i millor orientada fa que més pacients rebin el tractament adequat en el moment adequat.

D'altra banda, molts d'ells no ho són. L’accés és desigual, sovint antidemocràtic i, sens dubte, no és equitatiu si es pren en tota la UE.

Els grans plans de la UE, com ara la regulació dels DIV, els assajos clínics i l'assistència sanitària transfronterera són admirables, però, en aquest últim cas, no funcionen correctament a causa de la falta d’aplicació completa d’alguns estats membres, així com de problemes de reemborsament entre els rics i els més rics. països més pobres.

Mentrestant, les lleis de protecció de dades encara no s’estan enfrontant al fet que les dades de salut són fonamentals per a la investigació (la majoria dels pacients s’han adonat, però), mentre que les institucions que recopilen, processen i emmagatzemen dades de salut encara no han sabut comprendre millor la millor manera de difondre dins de lleis estrictes al voltant de l’ètica, la propietat i els permisos.

El nostre envelliment de la població necessita molta atenció mèdica ara mateix i necessitarà encara més en el futur, ja que els pacients sofreixen comorbilitats, però els sistemes sanitaris no aconsegueixen oferir-se.

Els preus dels medicaments per a pacients amb càncer poc freqüents, per exemple, són alts i sovint no lliurats, els terminis temporals dels nous fàrmacs han de baixar significativament (sense deixar que la seguretat pateixi) i, tot i que tots els nous dispositius de monitorització de la salut continuï tirant de Silicon Valley i en altres llocs, molts pacients encara no obtenen el que necessiten.

Sovint no reben informació sobre assaigs clínics; si no saben què fer la pregunta correcta, la majoria de metges no ofereixen certs fets, sovint no es tenen en compte els estils de vida a l'hora de decidir el tractament i sovint tenen poca o cap part en aquest últim procés.

Sí, l'assistència sanitària s'està desenvolupant i desenvolupant-se ràpidament. Però hi ha poc sentit a totes aquestes noves tecnologies, idees i aparells si els pacients estan alienats per un motiu o un altre.

Els poders que hi ha a Europa són sens dubte conscients de tot allò exposat. De fet, el desembre de 2015, durant la Presidència luxemburguesa de la UE, el Consell Europeu va emetre les seves conclusions sobre la medicina personalitzada per als pacients, destacant com "el desenvolupament de la medicina personalitzada pot oferir noves oportunitats per al tractament de pacients a la Unió Europea". .

Però la presidència també era conscient de qüestions com l'augment de costos, l'accés desigual entre països i regions europeus i la necessitat d'un entorn ètic, regulador i de reemborsament rellevant.

En aquest context, l'Aliança Europea per a la Medicina Personalitzada treballa dur per reunir els grups d'interès per resoldre problemes d'accés. L'Aliança reuneix experts europeus en salut i defensors de pacients que participen en grans malalties cròniques amb l'objectiu de millorar els pacients i adoptar una medicina personalitzada.

La seva base de consultes és àmplia i té un diàleg continuat amb gent de la Comissió Europea, el Parlament Europeu i l'Agència Europea de Medicaments.

En poques paraules, d’alguna manera, Europa ha de superar les barreres per oferir el millor servei sanitari possible a tots els ciutadans d’Europa.

La conclusió és que tenir pacients sentits alienats a través d’un accés desigual és tan dolent com els que no "creuen" en els sistemes polítics.