#DataSharing: Construirem sobre aquest fonament de #PersonalisedMedicine

Actualment, l’European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), amb seu a Brussel·les, se centra en els problemes inherents a l’intercanvi de dades mèdiques vitals, escriu Directora Executiva EAPM Denis Horgan.

Aquests fluxos d'informació creixen constantment, d'aquí el terme "Big Data", però hi ha problemes relacionats amb la recopilació, emmagatzematge i difusió de la intel·ligència, així com problemes ètics evidents que cobreixen la privadesa de l'individu.

L’Aliança, de quatre anys d’antiguitat, és una organització d’accionistes de base àmplia formada per pacients, investigadors, científics, acadèmics, professionals de la salut, legisladors i responsables polítics, i el que té clar per al grup és que les dades d’investigació mèdica sovint arriben a la botella -Colls per mentalitats de sitges, problemes d'interoperabilitat en les estructures informàtiques necessàries, preocupacions confidencials entre empreses farmacèutiques i camps de mines legals sobre els drets individuals de controlar la informació.

EAPM creu que l’intercanvi de dades molt millorat, sota regles sòlides per protegir els donants, és necessari per mantenir la ciència en moviment i l’Aliança desconfia de que els legisladors tanquin la porta als socis transfronterers i regionals que vulguin intercanviar informació.

Els investigadors sempre han recopilat, emmagatzemat i compartit dades en condicions ètiques extremadament ben controlades i EAPM recorda als legisladors que això és molt diferent de les empreses com Google i Facebook que utilitzen dades personals per dirigir-se a les empreses de publicitat i asseguradores que fan el mateix per formular polítiques de reclamacions personals. .

En aquest món modern en moviment ràpid, els pacients solen compartir les seves pròpies dades en determinades condicions, ja que, segons l’Aliança, creuen que això condueix a l’empoderament, en el sentit que pot ajudar a trobar cures i tractaments per a les seves persones. condicions pròpies, així com per a altres pacients que se seguiran.

anunci

Amb l’aparició de la medicina personalitzada, que té com a objectiu donar el tractament adequat al pacient adequat en el moment adequat, les noves tecnologies (en particular, medicaments genètics, basats en la imatge i immunoterapèutics) permeten el tipus de medicaments especialitzats i dirigits tractament que és l’objectiu final de la iniciativa de medicina de precisió del president dels Estats Units, Obama, presentada i compromesa en el seu discurs sobre l’estat de la Unió del 2015.

A més, la indústria de les tecnologies de la informació s’ha posat ràpidament en pràctica, no només mitjançant l’anomenada roba intel·ligent, sinó també mitjançant la recopilació i interpretació de dades mitjançant telèfons intel·ligents, rellotges i superordinadors (Apple Inc i Intel són exemples excel·lents de aquesta tendència).

El que tot això equival, almenys en teoria, a noves vies i oportunitats que s’obren per permetre’ns tractar millor els 500 milions de pacients potencials dels 28 estats membres de la UE.

EAPM i els seus grups d'interès estan a l'avantguarda d'aquest viatge per la nova autopista sanitària, però les rodes cauran si no es permet que l'intercanvi de dades sigui el principal motor.

Per ser justos, en el seu Reglament general de protecció de dades (pel qual la Comissió Europea pretenia enfortir i unificar la protecció de dades per a les persones de la UE, alhora que tractava l'exportació de dades de caràcter personal externament), Europa va trobar, després d'un intens exercici de pressió, maneres de garantir que les normes no eren generals i que les dades mèdiques encara es podrien recopilar, emmagatzemar i compartir.

Però el simple fet és que no hi ha prou informació vital per arribar a on ha d’estar i la Comissió Europea, el Parlament i, de fet, el Consell han d’abordar aquest tema fomentant activament la cooperació entre els estats membres, tot protegint els diversos ciutadans que representa.

Comparteix aquest article: