'Web-dades de salut de la gent llança a Europa

Per l'Aliança Europea per a la medicina personalitzada (EAPM) Director Executiu Denis Horgan

El dimecres 25 de novembre es va llançar un nou lloc web que té com a objectiu publicar-se 'personal de propietat ciutadana cooperatives de dades' per protegir les dades de salut personals i permetre-les utilitzar per a la investigació vital de la salut. 

Les cooperatives MIDATA ho faran permetre pacients reunir-ho tot seva dades diferents en un lloc segur, que els permet decideix compartir it amb metges o per participar en investigacions.

MIDATA.coop permet els ciutadans emmagatzemen, gestionen i controlen de forma segura l’accés a les seves dades personals ajudant-los a establir i posseir cooperatives MIDATA nacionals / regionals sense ànim de lucre.

El professor Dr. Ernst Hafen, de l’Institut de Biologia de Sistemes Moleculars de ETH, amb seu a Zuric, és un dels motors clau de l’esquema. Ell va dir: "As Membres MIDATA, els ciutadans poden visualitzarse i analitzarse les seves dades personals. Poden contribuir activament a la investigació mèdica i als assajos clínics proporcionant accés a conjunts de les seves dades personals a les cooperatives. Aquests són de propietat ciutadana i controlada pels ciutadans."

I va afegir: "La transparència s’assegura pel fet que els principis de governança de les cooperatives MIDATA són públics. Els membres estan informats i poden participar en la decisió-processos de fabricació. També poden retirar les seves dades personals en qualsevol moment."

Dades en poder de MIDATA.coop es xifren de manera múltiple i només els membres posseeixen la clau de la seva propi dades. Cada en lloc de l'accés està registrat. Es preveu que el ss’establirà un accés segur a dades controlades pels ciutadans a través de diferents cooperatives nacionals per permetre projectes d’investigació i assajos clínics mundials. També permetrà una democratització de l’economia de les dades personals.

anunci

El model MIDATA permet la construcció de cooperatives regionals / nacionals que, mitjançant un conjunt de normes comunes, permetin projectes de recerca globals de manera justa i democràtica.

Aquestes novetats no són abans del temps. 'Big Data' aquí i aquí per quedar-se. El seu ús en el camp de la medicina personalitzada, per exemple, no es pot subestimar, però inclou els seus propis problemes.

La privadesa de dades és una preocupació per a molts i, mentre el tríleg de la UE del Consell Europeu, el Parlament i el Consell continuen debatent la proposta de Reglament general de protecció de dades, cal trobar maneres de trobar un equilibri entre protegir el ciutadà i permetre’ls controlar activament l’ús secundari de les seves pròpies dades. La participació activa dels ciutadans beneficiarà la societat i millorarà la qualitat de vida, el tractament i els resultats per a Europa's 500 milions de ciutadans.

Aquests ciutadans es trobaran amb problemes de salut diferents, incloses malalties rares com els molts tipus de càncer, i aquestes malalties es distribuiran als 28 estats membres.

En la seva major part, dades vitals s'emmagatzema en múltiples, separats 'sitges' i és difícil de compartir. Això redueix clarament el seu valor potencial per a metges, científics i investigadors de tota la UE. Molts els interessats, Incloent el Amb seu a Brussel·les Aliança Europea per a la medicina personalitzada (EAPM), argumenten que la legislació de la UE està en perill de posar massa èmfasi en la protecció de l'individu i massa poc en els indubtables beneficis socials que es podrien aconseguir amb un millor ús de les masses i masses de la data que ara s'estan reunint i emmagatzemant.

El professor Hafen, que treballa estretament amb EAPM, creu que és personal bancs de dades, funcionen com a cooperatives sense ànim de lucre, són una solució viable que protegeixi el ciutadà i l’autoritzi, ja que posseirà les seves dades i podrà decidir on, quan i com es poden utilitzar. Mentrestant, aquesta informació personal i vital s’emmagatzemarà de manera segura sota estrictes codis i normes ètiques.

Ell va dir: "Els membres de MIDATA les cooperatives podran, des del primer dia i per sempre, a podran triar qui pot compartir les seves dades i amb quina finalitat i, en cas de guanyar diners de tercers, també podran decidir cap a on va aquest efectiu. Realment seran propietaris de les seves pròpies dades i podran reinvertir els ingressos obtinguts investigació i / o educació for la millora de la societat."

També va destacar: "Els ciutadans estan ben protegits. Treballem onder el principi de 'allibereu les dades, però no feu cap mal'."

Comparteix aquest article: