#EAPM: els pacients retrocedeixen a Big Data. Comencem des d'allà ...

Quan parlem de "Big Data", volem dir una col·lecció massiva de dades petites. En aquest cas, es tracta de dades obtingudes de particulars i usades en massa quan sigui possible en l’assistència sanitària per ajudar a la investigació i els assajos clínics a nous tractaments i medicaments, escriu el director executiu d'Aliança Europea per a la medicina personalitzada Denis Horgan. 

Els pacients tenen un gran interès en això.

No només volen beneficiar-se de tractaments innovadors ajudats per la recopilació de Big Data i el seu posterior ús, sinó que també volen ajudar les generacions futures compartint les seves pròpies dades.

Sigui clar, pel que fa a la medicina personalitzada, Big Data representa la quantitat enorme i contínua d’informació sanitària (incloent-hi la biomedicina i el medi ambient) i el seu important ús per impulsar la innovació en la recerca translacional i els resultats de l’atenció sanitària adaptats a la persona.

Utilitzant aquestes dades per entendre primer la causa de la malaltia, la professió mèdica pot desenvolupar nous fàrmacs i teràpies per trobar la cura, així com altres intervencions de salut dirigides a l'individu.

L'enfocament individualitzat i personalitzat requereix tecnologies i processos avançats per recopilar, gestionar i analitzar la informació i, encara més important, contextualitzar-la, integrar-la, interpretar-la i oferir un suport de decisió ràpid i precís en un context de salut pública i clínica.

Big Data no només ofereix la possibilitat de revolucionar l’eficàcia de les intervencions sanitàries, sinó que també pot ajudar a garantir una gestió més eficaç dels recursos en els sistemes de salut pública cada vegada més lligats als diners.

anunci

En les properes dècades, la sostenibilitat financera dels sistemes de salut esdevindrà cada vegada més difícil a mesura que la població envellirà. El nombre d’65 a Europa augmentarà per 75% per 2060. Juntament amb aquest envelliment de la població, és probable que hi hagi un augment associat de malalties cròniques que conduirà a la despesa en atenció sanitària i social fins a nivells insostenibles tret que puguem augmentar la qualitat dels resultats de salut i l'eficiència dels recursos sanitaris.

Big Data, en teoria, ofereix el potencial de fer les dues coses.

Es reconeix àmpliament que els mètodes d’avaluació basats en el valor de la gestió de l’atenció sanitària són una manera idònia d’avançar. Big Data serà un element clau per a això. I, en el futur, els metges i els responsables sanitaris haurien de tenir evidències en temps real del món real sobre el que funciona i què no per a cada pacient.

I altres tendències, com mHealth, aproparan els beneficis del Big Data al pacient. I el pacient és el principal actor en tractar l'assistència sanitària.

Com es va esmentar anteriorment, ha quedat clar que els pacients creuen que és de vital importància compartir les seves dades per a la investigació. Alguns poden tenir reserves, però hi ha garanties sòlides i efectives per protegir el públic, inclosa l’obligació de presentar un ús als comitès d’ètica.

És una idea errònia que és impossible mantenir les dades personals segures tot permetent-ne el seu ús amb fins de recerca mèdica. S'ha utilitzat en investigacions durant dècades. Ser realistes, sempre que puguin, els investigadors demanaran el consentiment abans d’utilitzar les dades personals. Però de vegades el consentiment no es pot buscar en termes pràctics. Per un sol exemple, un estudi pot implicar milers de persones a escala paneuropea, i aconseguir que tots ells demanin el seu consentiment produeixen greus problemes logístics. I si han mort? Llançem totes aquestes dades valuoses guardades durant els anys, ignorant així les necessitats de centenars de milions de pacients potencials dels estats membres de la UE? No, és clar que no.

La quantitat de dades disponibles (no només en matèria de salut, és clar) mai no ha estat més gran, continuarà creixent, i els seus usos amb fins de recerca són molt valuosos. Cal tenir en compte que la ciència no deixarà d’avançar i l’ús de la genètica en la medicina personalitzada, l’existència de biobancs i la disponibilitat de super ordinadors amb finalitats de processament de dades, es combinen per fer possible l’ús de Big Dades enormes en l'àmbit de la salut.

Es pot utilitzar per impulsar la innovació en recerca translacional i resultats de salut adaptats a l'individu: oferir el potencial de revolucionar l'eficàcia de les intervencions sanitàries en els sistemes de salut pública cada vegada més lligats als diners.

No és d’estranyar que els pacients ho facin tot. Les enquestes suggereixen fermament que la majoria dels pacients estan feliços de compartir les seves dades per a determinats tipus de recerca, sempre que hi hagi confiança.

Però, tot i que el Big Data és vital per fer retrocedir els límits de la investigació mèdica, hi ha hagut - i encara hi ha - moltes barreres al seu ús òptim i ètic.

La infraestructura de recerca actual continua sent compartimentada, cosa que afegeix costos i frena la velocitat dels nous descobriments. Això es pot atribuir, en part, però no del tot, a la tecnologia propietària, però també hi ha una clara necessitat d’una major interoperabilitat dins i entre els estats membres. La Comissió Europea i els ministres de salut de tota la UE poden tenir una gran influència en aquest sentit.

Per treure el màxim profit de tota aquesta quantitat d'informació valuosa que circula per super ordinadors i biobancs, cal que hi hagi un vocabulari compartit i estàndards de dades, amb protocols universals acordats per enviar, rebre i consultar la informació.

Mentrestant, els formats d’emmagatzematge de dades han de ser interoperables, encara que, concedit, això pot resultar difícil en un entorn competitiu com ara la investigació farmacèutica basada en el comerç.

Tota aquesta informació també ha d’interpretar-se correctament, sobretot pels metges que treballen en primera línia (l’educació contínua dels professionals de la salut és, per descomptat, un altre gran problema sobre el qual treballa l’EAPM, sobretot a través de les seves escoles d’estiu anuals de TEACH, ).

En essència, hi ha clarament la necessitat de construir un ecosistema de dades sanitàries, com es demostra a través de proves creixents que un millor ús de les dades condueix a una major eficiència (i, per tant, costos més baixos) als sistemes de salut dels estats membres. Per tant, EAPM insta a tots els actors, legisladors i responsables polítics a escoltar les persones que realment importen. Els pacients.

Comparteix aquest article: